2007-02-23

告別式對我的影響

德珮走了以後,前2個禮拜心情非常亂,一直在渾渾噩噩。2月12日告別式前一天,我準備了西裝,是與德珮結婚時穿的,那套西裝也是讓我第一次刷信用卡刷那麼多錢的回憶。


還記得那時我為了要到證券公司上班,跟德珮到新光三越信義店的FLYING EAGLE,她拿了一堆衣服、領帶,還有鞋子要我一一換穿,再讓她一一過目。正當我在更衣間來來回回,換衣服換到頭昏腦震盪的時候,德珮已經跟專櫃小姐混熟了,殺好了價錢就要傻傻的我去刷卡,總共是2套西裝、1件獵裝、1條領帶、1條皮帶與1雙皮鞋,當時聽到總金額-1萬8千多,真是嚇得我都醒了,德珮還說這樣很便宜。在那之前,我大概只刷過4千元以下的數目。

告別式的前一天晚上,我細細的洗頭、洗澡、刮鬍子、刷牙。我想,結婚時這樣正式的穿著,在大家的見證下,與她結為連理,如今告別式,也要在大家的祝福之下,穿同一套西裝來與她分別。原先一直想說德珮要辦的是PARTY,告別式只是一個無法免俗的簡單儀式,可是到了前一天晚上,卻又興起一種很隆重的感覺,我才知道,原來,告別式真的是要告別的!

告別式當天,最在意的第一件事是請大體,就是要把德珮的遺體請到靈堂來。已經2個多禮拜沒見到德珮了,心情其實是忐忑不安的。簡單的簽名手續,工作人員便把德珮推了出來,要我們確認無誤。白布掀開,看到德珮躺在那裡,跟10多天前沒兩樣,但是嘴巴卻開了許多。我心想,老婆,妳笑得還真是開心啊!原先就不知道要如何表達的情緒,更是不知要為她高興還是為自己難過了。

第二件事就是協會的『新生命照護』。以前只有聽他們說過,倒從沒來沒有參加過,不知道是怎樣的儀式?當時在做儀式的時候,許多沒參加的親朋好友都很好奇,不知道我們在做什麼。其實說穿了,就是祝福的能量,集合大眾的心意,將祝福能量傳送給受贈者。這部分我受協會影響很大,所以才會在德珮一斷氣,就立刻傳簡訊請大家祝福她。所有民間一般的儀式如上香、燒紙錢等等,我覺得都無法得知效果,但是意念、思想,卻是可以傳播到無遠弗屆,就像基督教的禱告、佛教的回向一樣。其實那些民間儀式也含有祝福的心意在裡頭,只是流傳至今,已經變得形式比心意要多了。

第三件事是公祭。德珮所有的朋友幾乎都來了,一一的為她祝福。看著他們,往事也一一從我心頭流過。不管是開心,忙碌,沮喪,歡樂,德珮都不需要承擔了,至少,還有這麼多的人,記得她這一個朋友。我的嫂嫂事後還說,不知道她以後走了,有沒有這麼多的朋友來為她送行?在這一點上,德珮應該要很驕傲的。

最後終於要火化了,在火葬場等待了2個鐘頭,德珮要被送進火化爐了。記得以前送阿嬤進火化爐,是可以站在爐前面的,現在規矩改了,我們只能站在外緣。剛巧德珮又是被安排在最左邊那個爐子,我甚至還記得阿嬤當時也是在最左邊的爐子,如今我們卻只能站在最右邊,大聲喊著『德珮!火來了!快跑啊!』。那時,我又想掉淚了。可是,我們只能遵循著禮儀師的指示,頭也不回的往外走……對我來說,那是真正的分別。

再過了1個鐘頭,我們進去撿骨。工作人員推出來一盤不知道誰是誰的白骨,偏偏別人的推出來都還有掛名字,德珮的這一盤卻連名字都沒有,我的理智在心理OS,這要是弄錯了我們也不曉得。而面對著那一堆白骨,我可以說是完全的斷念,德珮真的再也不會回來了,因為就算回來,也沒有身體了。德珮剛斷氣的那時候,我甚至還希望著,搞不好德珮會在3個小時以後醒來,造成轟動世界的奇蹟。

告別式完成以後,我的心情平靜許多。因為已經不抱任何希望,所以也不再複雜難耐,坐立不安。我該正式的面對沒有德珮的日子了。原先以為一個簡單的告別式,只是給一般人一個交代,最後卻讓我的心境產生很大的改變。所以,我現在也期待著3月11日的追思PARTY,不知道德珮還會給我什麼樣的啟示呢?

2007-02-17

慈濟醫院社工


黃先生:

很高興在病房中認識你們
一直口中叫她「學姐」
是因為從心蓮認識的那一天
她的人生之路一直走在我們的前面

認識的時間很短
但在我心裡面可能是我一輩子都會記得的人
記得那天下午在心蓮花園的談天
溫暖的天氣微微的風
她的笑容、開敞柔軟的心、生命的熱情
都讓我印象深刻

也再一次的證明人生最後一程
生命還是能發光發熱
還是可以用生命守護著周圍的所愛的人
我在學姐身上學到很多


社工 劉靜芳

2007-02-16

德珮追思會的討論...拭目以待

昨天中午跟小黃、則茵、怡蓉約在雙魚坊討論德珮追思會的籌辦內容
討論過程很輕鬆也很愉快
我們努力的回憶德珮喜歡的人事物
也賴著小黃,叫他多吐露一些德珮不為人知的癖好
好讓我們可以把內容放在追思會中呈現出現
講到好玩處,還會糗一下德珮
彷彿她就在我們身邊一起討論一樣
以往,我們也都是這樣天馬行空的想一堆鬼點子
這就是德珮的風格啦~
3/11 下午就請大家拭目以待啦!

Thank you and Happy Birthday to Paggie

怕我九天年假,沒時間上網po文章,所以現在先認真地多寫幾篇,並先預祝德小珮的窩的所有觀眾朋友新年愉快。

2/12告別式那天之後,我就想寫些東西,感謝那天到場參加的好朋友們,在你們的祝福與陪伴之下,我想,德珮一定能夠安安心心,乘著輕盈的翅膀,飛上天堂快樂地生活,雖然我們彼此之間都有很多很多的不捨,但為了讓德珮擺脫惡疾的糾纏,並且能夠擁有鍵健康康的身體,就算再不捨,也要放下心讓她走。

我想,大部分的你們對我並不熟悉,有些人可能曾經聽過德珮描述過我或者我的家庭,對我來說你們也是陌生的,但在德珮臥病在床到往生的這段時間,我感受到德珮與你們之間深深的愛與聯繫,也感謝你們豐富了她的生命,包括東吳大學的同學們為她成立的這個空間,之後還要幫她辦追思會,包括她的國中同學婉之一行人,在她孤單無助時一直是她最好的夥伴,包括張老師的好朋友們美鈴等人,以及新生命協會的師兄師姐們,你們愛德珮一定感受得到,並且會隨著她進入另外一個世界。

2月23日是德珮35歲的生日,記得她剛進入慈濟的心蓮病房時,還很有信心地跟我說,說不定她可以撐到過完生日,現在這個心願顯然無法達成,但,我們還是可以陪伴著她度過今年的生日,我跟黃哥應該會在23日當天帶著蛋糕上山去看德珮,適逢春節假期,如果你們其中也有人想陪她共度今年的生日,也歡迎大家一起跟我們上山喔!!

2007-02-15

From Taichung to Taipei

德珮的求學過程向來辛苦,光是考個大學,就重考了三次,通常對很多事情沒耐心的她,在這件事情上,卻展現出無比的毅力,就是要考上大學。
最後,她考上了靜宜大學的中文系,搬到了台中,也因此開啟了人生的另外一個旅程,台中對於她來說,是個很難忘很有意義的城市,對我來說,也是。因為,在德珮於台中求學的那段時間,我還挺常去找她的,每次去,就像劉姥姥進大觀園一樣,東訝異西驚嘆地說,哇,台中的麥當勞好大,百貨公司也好大喔!!然後兩個姊妹騎著小車東吃吃西逛逛,過了一陣子愜意的時光,因此,我也很愛台中,總覺得那個城市擁有我們姊妹倆很多很多的回憶。
台中,也是促成德珮選擇社工為其一生志業的地方,在中文系讀不太下去的她,毅然決然地轉系,開始了她的社工生涯,她做得開心,我也替她高興,終於,她找到了自己的方向。
畢業之後,德珮回到台北,進入董氏基金會工作,那段時間,她剛好結束前一段感情,升上大四的我也沒男朋友,所以兩姊妹整天混在一起,還記得,我常常下了課就去找她,在基金會裡東晃西晃等她下班,然後一起去吃飯逛街,那天在告別式中,我見到了董氏基金會以前德珮的主管,還有那時候跟她同組的同事,那段時間的回憶又湧現心中,忍不住又留下了思念她的淚水,雖然後悔並無濟於事,但我真的很後悔,後悔沒有多陪陪她,沒有在她身旁,我最近在想,如果她發病當時我並沒有結婚,或者沒有認識老彭,我會不會做了某個決定,就是不結婚陪她,這是個永遠無解的答案。

2007-02-11

回憶德珮:論文戰友

我是德珮生病後認識的朋友,與她也算是蠻有緣份,能夠一起寫論文。我們論文都剛好寫到一半,沒想到她就先走了,對我來說真的是太快、很不願意面對。德珮還在的時候,後面兩年我們變得比較熟,剛認識她是因為我們同樣是執行秘書,然後又都在寫論文,所以有很多共同話題可以聊,這也是我與德佩的緣分。

後來得知德珮生病是在寫論文過程中,原來她是要寫自己喔!我覺得她非常堅強又很真誠,因此我很快就信任她,心事都可以與她分享,她也樂於傾聽和支持我,她就是這樣好的一位朋友!而我一直很關心她的病況,常常講電話或是當面問她的身體如何?她也總是詳細的描述給我聽,我常常覺得她講得很理性,好像在講別人的身體,我想這是她的方法。我會關心的回應她的症狀,然後幫忙想辦法。只是我能夠幫忙她身體做的事情並不多,不過每次相處我們都很愉快、很直率,我現在很懷念那些有德珮的日子。

前面認識的德珮是胖胖的,在腿部電療之後,常常突然跑出國玩,當時我們論文進度緩慢,我知道她還不想寫,而正好我也在工作中焦頭濫額,所以就一直拖到去年暑假,我離職後,德珮頭部電療後,我們和一直忙碌的月美才比較積極的寫,曉瑩也非常熱心大遙遠來到永和幫助我們。但是這時候德珮已經變瘦了許多,我開始感到擔心,更頻繁與她連絡,一方面是互相幫助生出論文,另一方面是自己很害怕她的病情會惡化,此時期的她很煩惱漫畫店的經濟壓力,有很多苦好像說不出來,所以有一次她約朋友老屁來找我算牌,算漫畫店的未來,也算自己會不會死。感覺上德珮比較能在算牌儀式中關切自己在乎的議題,而且她還是「順便」算的喔!那一次主要是老屁要算,德珮像是考慮了很久才說要算,我當然利用機會好好引導她內在正向的敘說力量,看著圖片中的野狼,她覺得內心有聲音在吶喊,她說要想要擁抱新生命、重新調整生活的規律,想要更自在的過日子,做自己。我感到欣慰,我看著德珮相信她一定可以渡過難關。

後來店收了,我想安慰她,於是約她喝酒,她的話不多,只是覺得告一個段落,也放鬆許多。接著德佩的論文順利通過口試,她成功寫出了她生病的故事,她的故事觸動著我也讓我願意寫自己的故事。

提過論文之後,她還有和同學去清靜農場玩,她有問我要不要一起去?真可惜我沒有答應,現在才發現自己跟德珮連一張合照都沒有,讓我遺憾。

我的論文口試前一天,我打電話給德珮要約她來參加我的口試,才知道她住院了。我心中七上八下,因為幾個禮拜前知道她在家會喘,她很擔心會突然喘不過氣就這樣走了,我還告訴她如果小黃不在身旁,要趕快打給朋友幫忙叫119,這時德珮覺得自己與死亡好近,而我只能在電話中傾聽,感覺到她的不安,同時我也好害怕,不知道怎麼辦?沒過多久德珮住院了,是小黃回電給我的,因此我只想趕快找時間去醫院看德珮。去醫院看德佩的前一個晚上我睡不好,吵著老公陪我說話,我一直在考慮去醫院要跟德珮說什麼?其實是害怕自己在德珮面前崩潰,如果影響到德珮心情就不好了。我老公告訴我只要像平常一樣愉快地跟德珮聊天就行了。我想想也是,德珮見到我應該也是笑笑的吧!我希望自己給她一個愉快的回憶!所以我最後見到德珮,是在醫院,我們相處了三個小時,我們聊了很多八卦、德珮以前生病住院的經驗、德珮與小黃一起去玩的回憶、論文......。我們很愉快!我很感謝!

不過當時我心理感到不安,但是看到德珮精神狀況很好,而且她還想出院在家休養,所以我一直以為她的呼吸可以調養好,所以我們還約月美等德珮出院後一起去德珮家寫論文,現在想想有希望的感覺真好!所以她突然走了讓我很痛苦,不過也替她身體解脫而祝福。現在德珮在我心裡,也在每一位愛她的朋友心裡,我很想念她,她帶給我的禮物是豐富的,她走了以後給予我的人生有很大的啟示,她愉快的笑容會一直在我心底。

自從那一刻起,我的世界不一樣了

德珮離開到現在,已經2個禮拜了。說來算是很短,我卻覺得過了好久好久。自從跟德珮交往以來,從沒有14天見不到她的人,聽不到她的聲音,這是第一次。我覺得好難熬。這些天來,我的心情很複雜,一方面她的離開,不只是德珮的解脫,對我來說也是。因為我們在對身體健康的觀念與照顧,有很大的差距,另一方面德珮算是很依賴我,讓我這個喜歡自由自在的小朋友常常感到壓力,曾經我們也談過離婚的選項。而對德珮來說,她也覺得跟我相處很累,常常要揣摩我的想法,迎合我的任性。真的,我有好幾次認真的考慮過是不是分開好了?可是從德珮每次吵架完當天就會跟我說清楚的習慣,還有離家出走最晚第二天就會跟我聯絡的速度,我很擔心我們分開以後,她會怎麼過下去?當然更擔心的是她的病,雖然有個想法是分開讓她減少許多壓力,也許對病有幫助,但是這是不能確定的事。如果病沒有好轉的話,那誰要照顧她?尤其是最後這一年,漫畫店的事真的壓的我們精疲力盡,我每天只能守在店裡,後來當德珮身體不適,沒有在顧店以後,我們的連結變得非常少,總是為了錢的事情在煩惱。那時候我很容易對她生氣,因為我覺得當初是她想開漫畫店,後來卻都丟給我,而我扛下來以後,也是希望她能好好照顧身體,可是情況卻越來越糟,而且我的心力幾乎都花在店裡了,也沒有力氣再應付她的依賴,像是拿張衛生紙,或是倒個水之類的。
因為我對身體的照顧,就是要靠自己,再配合信心,所以也很多次苦口婆心勸她要多做運動,不過德珮真的很不喜歡動。軟的來不成,我也曾經很嚴厲的跟她說:再這樣下去妳就快要死了!豈知這種話語卻總是讓她很有反應,心情變的更難過了。說白一點,因為我對於幫不上忙的無能為力,隨著她的病情惡化,焦慮加上憤怒,就通通爆了出來。而德珮的悲劇式思考,又都把這些東西吸了進去。
這時的德珮都說,我比她的朋友還不能支持她、同理她,我想我的心情,德禎應該最能感受,因為我們太親了,很容易把失落的期望與擔心轉為生氣,或是相應不理。實在無法眼睜睜的看著她持續衰弱下去。
在慈濟醫院的那個禮拜,我跟德珮的關係又變好了,因為很多事情,護士都做了。她們每天幫她按摩臃腫的雙腳,也會用精油幫她舒緩呼吸的不適,還幫她按摩肚子幫助排便,甚至還在百萬泡澡機裡,洗了個舒服的澡,而醫生幫她調整藥物,也讓她不再那麼喘了。總之,他們的目標就是,減少她的不舒服,什麼方法都可以試。當時的我,看著護士為她服務,心裡覺得很慚愧,沒想到還有那麼多事情可以為她做,我卻沒想到。也想著出院以後,我也可以如法炮製一番。
那時德珮問過我,我一直不想讓她進醫院,是不是會怕她出不了院?我說對!她說她也會怕。因為一直以來,德珮在醫院做化療、電療,甚至服藥,各種反應都跟他們事先說的一樣,是個很稱職的病人。所以我一直要她提升對自己身體的信心,不要總是接收負面的訊息,或是從負面的角度來看待自己的身體。那個星期六,她也是聽了護士跟她說的話,才覺得自己可能差不多了。而這番話對她的影響有多大,是不是因而造成她的意志力薄弱,現在也無法得知了。反過來想,那樣的身體狀況,再撐下去也是徒增痛苦,能夠離開,也是她的幸福吧!
再次說到我們的經濟狀況,可以說跟德珮的病況差不多,每況愈下。住院的時候,我們手上只剩下大概五萬塊錢,往後的生活費還沒有著落,負債的金額也不知如何處理。而德珮,再度用她一貫的方法,以離開解決了她的病,同時也解除了經濟的窘境。可以說一切都好轉了,唯一的差別是,德珮,妳不在了。
這2個禮拜,我很想獨處,好好的想妳,可是又很想跟別人說說妳的事,因為一個人承擔思念,是如此的沈重。這2天整理妳的照片,看著妳的各種POSE與一貫的笑容,回憶那些往事,我笑了。可是同時我又好想聽到你叫我的聲音,不管是『小黃』還是『老公』,我都好想再聽一次!不只一次,我好想再聽很多很多次,可是,我什麼都聽不到。因為妳的依賴,我們的生活大概有百分之八十是重疊的,當初我不想讓妳依賴太多,也許我是在為現在做準備吧。因為現在的我,有百分之六十不知道在做什麼,腦子亂成一片,常常有該做的事,卻總是在家裡東轉西轉,定不下心來。因為我的世界,從妳離開的那一刻起,完全不一樣了。

Posted by Picasa

2007-02-09

感謝大家對德珮的好,就讓我來談談小時候的她吧!!


Dear All
我是德禎,德珮的妹妹。看到大家在部落格上對德珮的祝福與追憶,我心理非常激動及感動,她從小就是這樣人緣好的一個人,直到生命結束之後,她的好跟她的笑,依然留在所有朋友的心中。
我們的父親,隨著國民政府從大陸遷移來台,在台灣,遇見了我們的母親,雖然年齡懸殊,但他們兩個感情很好,生了德珮之後,我父親非常開心,可以說是老來得女的他,對姊姊疼愛有加,暱稱她為咪咪,因為姊姊笑起來的時候,眼睛總是瞇成一條線,所以有了這個可愛的小名。
身為長女的她,除了長得可愛又得人疼之外,能言善道個型外向的她,常常跟著媽媽出席公司的各種活動,在家族中,她也是表哥表姐們的好玩伴,相較從小就愛哭又愛跟路的我來說,姊姊永遠是一個讓我跟不上腳步的對象。
姊姊從小就鬼靈精怪,小聰明不少,愛看書的她,課外書總是一本接一本,但課內書她就沒啥興趣,相較於比較呆笨的我來說,姊姊在家族中,就像是一匹很難管控的野馬,聰明但難以駕馭,想法多卻無法捉摸。
姊跟家人的情分也是淺的,或許是她向來不愛聽人囉唆,對於家中長輩的過度關心與叨唸她向來沒有耐心聆聽,反而在與朋友的相處上,德珮是比較願意花心思經營的,也或許因為如此,德珮對外的人緣好到不行,朋友的陪伴,向來也給她很大的力量。
至於我,我想,德珮對我是又愛又恨的,愛的是我可以陪她吃喝玩樂,逛街時也能給她實在的建議與制止,恨的是挺囉唆的我,很愛叨叨唸唸,總是血淋淋地指出她生活上個性上的缺點,讓愛幻想愛浪漫愛逃避現實的雙魚座女子,無所遁形。可能因為如此,生病之後的德珮尤其怕跟我聯繫,一來潛意識中怕我詢問過多她身體的細節,二來也怕我因為擔心她的身體狀況經濟狀況,嘮叨病又犯。
對於我來說,至今還是後悔沒能在她生病的時候多陪陪她,反而縱容自己與她的逃避性格,讓彼此見面的時間越來越少,說真的,我很羨慕你們,她的朋友同學們,可以跟羅珮有比我密切的聯繫與接觸,我也替她感謝你們,在生病的這段期間,一直陪伴著她,給她鼓勵與支持,相信她會帶著你們的祝福與愛,在天上做個最快樂最富足的天使。

2007-02-08

說明:1/28-2/3追思德珮文章的來源

我們是德珮東吳社工所的同學
有一個專屬的班版
從得知德珮走了之後
大家紛紛在版上發表文章表達對德珮的思念
很高興能有這個部落格
可以跟更多德珮的親朋好友分享對德珮的思念

因此,將1/28-2/3以來的追思文章轉PO過來
跟大家一起分享!

智欣

追思德珮 (2007/2/3)

很抱歉讓大家一直找不到我,
剛和家人從加拿大回來,
一回到家收到惠文的來電,
真的讓我很驚訝,
淑麗邀約的留言我有看到,
本來還想說等回國來再去看看德珮,
沒想到一切來的這麼令人措手不及...

回想對德珮妳最深的印象,
就是妳那爽朗的笑聲,
還有直爽的個性,
十分佩服妳一路走來的勇氣,
總是讓我們看到妳帶著笑容的臉龐,
親愛的德珮,
只想跟妳說:
一路好走,
祝福妳到了天堂也能開心快樂!


~士育~

Re:追思德珮 (2007/01/31)

記得第一次同學相互介紹的時候
我們說我們名字裡都有個"珮"耶
而且還不是普通的那個"佩"而是玉珮的珮
也許因為這樣雖然之後跟德珮相處的時間不是很多
但是總覺得有一份親切感

收到簡訊過後幾天
我晚上睡覺前用手機調鬧鐘的時候
總還是忍不住一再check那封簡訊
也許是我看錯了呢
可是它總是還在
而在check簡訊的時候
也再一次看到過年時德珮傳來新年快樂
和換手機號碼的簡訊
我一直沒刪
現在更捨不得刪了

德珮
很遺憾最後沒能去看妳
不過也許這樣也好
留存在記憶中的妳會一直是大聲的說話
開朗的笑的樣子
希望妳在天上好好的吃好好的睡好好的玩
想做什麼就做什麼
一定要幸福快樂喔


嘉珮

Re:追思德珮 (2007/01/31)

看完小黃描述德珮最後一晚的內容後
還是不爭氣的眼淚直直落
最近每次上班版看完同學對德珮的思念
都會忍不著偷偷掉淚
關於我無法為同學安排去看德珮的遺憾
由於惠文告訴我
若是我一直存在遺憾
德珮會沒有辦法變成快樂的天使
因此我正努力釋懷
因為我一直一直希望德珮可以變成最快樂的天使
德珮跟我曾經是最佳戰友
還記得研究所一年級下學期
因為修了研究法
我們每個週末都必須到德珮家共同奮戰
擠出下週研究法上課要報告的內容
就因為如此的關係
我與德珮建立堅定情誼
只要想到這些畫面
就還是不願意接受德珮真得走了的事實
還有德珮每次跟我講電話時
都會叫我淑小麗
好親切的叫法
從來沒有人會用如此方式叫我
可是我現在再也沒有機會聽她如此叫我了
對於我寫錯她名子的事
應該會是此次悲傷中 唯一的笑點吧
為德珮上香時 我會當面請她別在意
並原諒我的小迷糊
還是衷心的祝福德珮
變成快樂小天使


淑麗

Re:追思德珮 (2007/01/31)

的確很震驚聽到你走了的消息
自來台中定居後,台北就似乎漸行漸遠
看了智欣的回憶、你老公的分享
我才慢慢地又拉回與你相遇的場景

記得第一次碰到你是在輔大社工說的新生說明會
我們彼此不熟但好像很快的就聊起來
因為我們對東吳心有所屬,但都先去輔大報到

果真,我們都在東吳又變成同學

你的爽朗、樂觀、不想麻煩別人、跟一些老師私混很熟
一起調侃人的功力、一起不用言語會心的微笑

在我從美國回來,一起那次的班聚,對你的印象,是心疼你身體憔碎許多
但是,你仍是熱情與親切的

老實說,我們很少花時間交心,但可以感覺你在研究所建立了一群患難之交
身為同學的一員,此刻的我,對你仍有很多的思念

我謝謝你曾經陪伴我們
你的忍痛、笑容、不想別人麻煩,是那麼的善良與可愛
我不捨於世界少了一位那麼棒的人
我很難過與遺憾老天讓你在生前及身旁的人受了那麼多的苦

祝福你,我的好朋友
我在靜默的深夜裡為你點上一盞蜡燭
願你美善的精神存留在我心
也願你能在西方國度裡永享平安、喜樂


你的好同學森杰

追思德珮(2007/01/30)

這一年我經歷了最好朋友意外身亡、阿媽病故
現在德珮同學也離開我們
真的體會到人生無常
因為不知道明天會發生什麼事
所以要好好珍惜身邊的每一個人
希望德珮一路好走~~
從此擺脫病痛 幸福安詳

宜櫻

Re:追思德珮(2007/01/30)

從知道德珮離開的那天起,
我ㄧ直忍著沒哭過,
因為我想起的德珮永遠有著讚爛的笑容,
爽朗的笑聲,
還有那雙笑起來就瞇著一條線,
像貓ㄧ樣的雙眼(難怪是ㄧ窩子貓咪的媽),
而且我深刻地相信著,
德珮現在是最快樂的天使,
就像她在我們身邊的時候一樣.
建智大哥!
你永遠不需要覺得孤單,
因為天使要看顧一個人,
是不受空間時間限制的,
德珮瞇瞇眼的笑容永遠都在.

惠文

Re:追思德珮(2007/01/30)

看著智欣敘述的回憶,大部分我都有參與,一股辛酸湧上來,眼淚落不停。從五年前,我就已經開始做心理準備,但是如今真的來臨了,還是無法忍住傷痛,因為心理準備是理性的,現在湧上來的卻都是情緒。我與德珮交往十年,從25歲到35歲,是人生最精華的一段時間,我很感謝他帶給我許多歡樂,也讓我成長了很多。回想起我們吵架的狀況,有百分之九十都是他先向我低頭,才知道他對我有多大的包容。德珮有過幾次離家出走(2、3天),我心裡還蠻高興的,因為可以一個人獨處,現在他永遠的走了,我反而有好大的孤獨感,因為他再也不會回來了!一切的一切,都只能成為回憶,而不會有現在式了。

說起德珮的病痛,是最讓我不捨的,最後在慈濟住院的這一週,看著他一會兒喘,一會兒咳嗽,一會兒又是疼痛,或是大小便排不出來,每晚都有狀況,甚至因為將近一個月的長期躺臥,連尾錐骨都已經因為壓迫而扁平,屁股也變形沒有弧度,讓我心裡驚訝何時變成這樣子的?或許是我沒有太細心注意吧!這樣的遺憾,可能會比各位更多一些,因為我們2個住在一起,是應該要互相扶持的,我卻沒有及早處理。而德珮也總是把很多情緒隱藏起來,每次看著我都一定會笑,但是我卻看的出來他是在強顏歡笑,也總是告訴他不舒服就不舒服,不要笑得那麼勉強。在週六被護士稍稍提醒了一下,他警覺到也許生命快到盡頭了,我們才比較可以說說未來的事。她說下輩子要當個有錢人,因為他從高三母親過世後,兩姊妹就自己獨力支撐,經濟的問題是他最害怕的事(偏偏又遇上我這個不愛賺錢的老公)。而我則告訴他,以後要好好作自己,不要太壓抑了,常做一些與心念不符合的事,這也是我認為他會生病最大的原因。

週六那晚,經護士的建議,我找了德珮的妹妹來與她說說話,本來他妹妹想要留下來陪他,我則要他安心回家睡覺,並向他保證明天再來姊姊還在,誰知德珮無法支持我這個承諾。晚上12點,我看著德珮睡覺,呼吸聲越來越微弱,我想可能快了,我已經打好了簡訊,想告訴大家為他祝福,過了半個鐘頭,他的狀況還是維持不變,我擔心太多人來,反而會讓她不自在,(當然也有點自私的心態想要一個人陪他),並以為這樣應該可以撐到明天,自己也累了,就稍微睡了一下。2點德珮起來要水喝,我更認為他還可以。3點再度起來說屁股痛,調整了一下姿勢,原先以為他會一直昏睡直到離開,如今他還清醒,就更放下心來睡覺。最後一次德珮醒來,又要調整姿勢,但是我看不出來他想怎麼躺,不知道如何幫他,就按了護士鈴請他們來幫忙,德珮自己由正躺改為稍向右側躺,然後胸腔就停止起伏了,只有看到喉嚨蠕動在吞口水,我叫了他一聲,胸腔只起伏了一下就完全停止了,最後吞了2下口水,就這麼離開了。這時護士還沒來,我再按了護士鈴,說他斷氣了。然後醫生及護士才匆忙趕來,只能看著他安息了。這時我看了時間,是1月28日凌晨3點50分。 德珮真的走了!一直以來,雖然他的狀況是越來越糟,可是只要稍有好轉,我跟德珮就會感覺有希望,從來沒想到它真的發生了。這時的德珮,因為焦慮而咬著牙,右側額頭也有幾根青筋稍微浮現,我看了真的很不忍,可是又無能為力。所幸許多朋友在接到簡訊以後,有人天亮就趕來為他送行,萬老師與阿葛老師還為他誦了一部金剛經,在經過八小時的助念後,週日中午12點,當我們要為他換衣服的時候,金剛被(佛教為往生者披蓋的被子)掀開,他的臉色不同了!德珮露出了微笑,眉毛也彎了,額頭的青筋也沒了,到此時,我才終於不再為他擔心,因為我知道大家的祝福讓她安心了,並且保護他到他想要去的地方了。而德珮也不是他之前擔心的,會呼吸困難而致死亡,他是自然衰竭離開的。在此要感謝大家為德珮祈福,讓她最終能安心的離開。

目前告別式日期已定,2月12日週一上午11點家祭,11點30分公祭,位於民權東路殯儀館的慎終廳,在此日之前,也可以到殯儀館的牌位處,為他上香。他的牌位放置於觀世音菩薩的下方,很好找的。不管何時前往,都請各位繼續為他祝福,因為這樣的能量是最大的,也最能幫助到他。而在土城承天禪寺,也為德珮立了牌位,自本週六起為頭七,有意者也可以在下午3點半以前至5點,一起來為他誦經超渡。

德珮的離開,也給我們一個啟示,人的一生不一定要長,而是要有意義。他的人離開了,但是他的笑會永遠留在我們心中! 祝福德珮!!

PS.德珮在周六晚間,留下了手稿,我準備將它影印並做成檔案,不知道這個討論區能否貼檔,可以的話我就將它PO上來,我想德珮會同意的。

建智

Re:德珮同學一定要變天使!! (2007/01/30)

dear德珮:
接到妳離開我們的簡訊,
感覺相當複雜,
心疼妳這些年來為身體的病痛難受,
自責自己接到妳住院消息沒能到醫院探視,
懊惱妳的善解人意、不願意朋友為妳擔憂,
....

德珮, 我告訴自己別哭,
因為我強烈渴望這些眼淚可以轉化為對妳的祝福,
希望妳走得安心,
到天國當一個無憂無慮的可愛天使,
若有下輩子,也祝福妳投胎到好人家。

很想對妳說, 我真的很謝謝妳這五、六年來的照顧,
如果可以,我也很想親自送妳走完最後一程,
倘若不行,我會在心裡獻上最大的祝福。

怡蓉

追思德珮 (2007/01/28)

今天上午獲知德珮凌晨在新店慈濟醫院ㄉ安寧病房走了...
從她91年夏天得知罹癌到抗癌到近日住進安寧病房
短短的五年時間,留給大家許多的驚嘆號

猶記得她初次發現大腿後側有一大腫塊時
是她邀我陪著去新光醫院看診ㄉ
檢查時,我在布簾外等候
馬上聽到醫生一陣驚呼:你怎麼不早點來?!
當時,聽的我心驚膽顫,更何況是當事人德珮呢?!

接下來就是德珮到北醫接受一連串的切除腫瘤手術、切片檢查
那時,德珮、惠文跟我三人原本還要一起去平溪暑期實習ㄉ
有一次,跟惠文下山後去探視德珮,大家一起外出吃飯
席間她妹打來問檢查情況,是由她先生代為轉達
我們看到德珮哽咽,才知道...化驗後是惡性的腫瘤

後來德珮休學接受化療抗癌
印象中的她出現時依舊是樂觀積極
雖然頭髮因掉光而戴上頭巾,雖然面容因為治療而憔悴
但,她依然是我們很好的聆聽者、很好的人生導師

當我們陸陸續續畢業後,德珮在艱困的身體狀況之下
也在95年10月提出了她的proposal,內容是以她自己為主體細說抗癌心路歷程
當天晚上,幾個好友一起聚餐慶祝她通過計畫口試
許久未見的她,瘦的只剩皮包骨,但臉上不變的依舊是笑容
大家不忍去詢問現在的病況如何?或許大家心裡都有點底了~
後來才知,原來醫生之前已經告知沒有藥可治療她的病情了,一切需要她自己的意志力
甚至之前癌細胞已經侵入腦部,需要趕緊做放射線治療,不然短期之內就會有生命危險
而德珮會在此時提proposal,就是不希望在她有限的人生中留下遺憾

11月底,怡蓉跟我約了德珮跟她老公一起去清境農場度假
雖然行動不便,但她依然強顏歡笑的跟著出遊
途中,德珮臥躺在椅上,不斷的咳嗽並誘發嘔吐,甚至還咳血出來
過了幾週,她跟我聯繫時,還說最近咳到喘不過氣覺得自己快死掉了
我還安慰她不要想太多,要照顧好身體

言猶在耳,今天早上卻聽到她走了的消息
即便已有心理準備,但還是很震驚,因為我們還沒去醫院探視她呢..
大家還在約時間而已,她就這麼安靜的走了...

德珮…
我們曾經共同享有許多回憶
曾經,一起舉辦飛牛牧場班遊,跟同學們坐著小巴到處遊玩,車上都是歡笑的聲音…
曾經,在老師課堂上偷偷傳紙條說好無聊想出國,然後在二週之內就出發去新加坡,抵達的第一個下午便在飯店睡的不醒人事,還躲過了台灣的331 地震...
曾經,我們一起組成「社工師全兜會」準備證照考試,考前一起去拜文昌帝君,結果,大家全員皆上,是系上一個很輝煌的紀錄…
曾經,在我的婚宴上,你跟你老公及全班同學不遺餘力的協助婚宴的完成,賓主盡歡…
還有許許多多的曾經在我腦海中不斷的搜尋… 而這一些都將隨著你的離去,成為我腦中一個個永恆的回憶

如今,雖然不捨,但也無法改變妳已然離我們而去的事實
祝福妳在遙遠的地方生活的無牽無掛、無病無痛、無憂無慮
別了,德珮!


智欣

Re:德珮同學一定要變天使!! (2007/01/28)

德珮:

來不及跟你好好辭行及告別是最大的遺憾,對於你離開我們是最大的不捨.一直安排要去看你卻未能成行,我想是你的體貼不要我們擔心或你也不想讓我們看到你生病的樣子.

想不到上禮拜的簡訊是你留給我最後的隻字片語,字裡行間依然是要我們不要擔心.可是你卻忘了留些機會讓我們能夠陪陪你,就突然間去了這麼遠的地方,叫我們如何不難過.清晨接到你走了的簡訊,真是錯愕及震驚,這麼直接的消息真的很難承受.

不知道你有沒有交代什麼,但是我們真的很想能夠為你做些什麼,這次你就不要再客氣了,讓我們能為你盡點心意好嗎?希望你能好好照顧自己,也好好保佑你們家老公.我們會祝福你.


春欒

德珮同學一定要變天使!!(2007/01/28)

德珮同學已經在96年1月28日凌晨4點多離開我們
我想她一定到天堂去執行天使的任務了
我想對德珮同學說 當我知道你住院時
我真得已經開始連絡同學要去看你
只是為什麼我來不及了
真的沒想到那是我最一次跟你說話
若是知道我一定要多跟你說些話
那怕你說的吃力或不清楚
這件事讓我十分遺憾與內疚
不管如何
你一定要當最快樂的天使
才能讓我稍稍化解一些些遺憾與內疚
你一定要答應我!!


淑麗

醉中言語

今天在家中開了一瓶紅酒 自斟自飲

不知為何就是很想要喝酒

有一些情緒是累積的吧

下午找遍了公館和師大商圈 希望找到適合舉辦追思會的地方

晚上收到論文 開始po版
以前雖然也讀過德珮的論文 但是 不知為何
妳走了之後
再看妳的文章 跟之前看的感覺又不一樣了
我看到自己以前沒有看見的德珮
可能是忽略 在堅強中流露著一絲絲細膩的感覺
我看到自己
心中想要幫忙 但是卻沒有幫到什麼忙
我看到自己
知道德珮的病情一直出現新的症狀
但我就是無法放開來在德珮還在的時候跟她談的更深入
我自己也在躲避 也在恐懼

我知道就算是聊開了生死
我也沒有能力挽回什麼
但我就是捨不得

好難過
所以總算透過酒精的作用
我痛哭 我崩潰
我好想要幫忙讓德珮可以好轉
但是我無能為力

這麼好的一個人
為什麼會遇到這種事情 老天爺

我以前常說 德珮是我遇見過最有生命力的人
我很感動 我佩服德珮很多地方:勇氣、工作、堅強、貼心、真誠、歡樂

我多麼希望還可以跟德珮連結
現在就在我心理
一直存在著
我永遠祝福妳
永遠的好朋友

真可惜在妳經濟困頓時沒能幫上忙

真遺憾我不能幫忙

我只能做一些雜事

希望讓妳走的安心

核銷已經處理好了

再來就是部落格

還有追思會

甚至還有論文

好朋友

我愛妳

妳永遠在我的心中

2007-02-07

第二章 第七節 研究省思---困難與優勢

第七節 研究省思—困難與優勢

(一) 優勢

當研究者為社工師與病友的角色時,多多少少就佔有一些優勢。我可以透過專業者的眼光來分析,但是我又可以站在病友的角色來感受。

對於閱讀我論文的助人工作者而言,他們可以透過一個局內人的敘說,更瞭解病人的心路歷程。在助人的過程中,能更貼近病人的心情,讓病人能獲得更人性化的照顧,提升病人的照顧品質。

對於癌友而言,這些經驗都是他們經歷過的,透過閱讀的過程,他們可以找到共同的語言與經驗,也能從中獲得自我療癒的力量。

對於癌友家屬而言,他們可以更貼近癌症病人的心與瞭解他們的掙扎。也透過這樣閱讀的歷程,瞭解癌症病人抗癌的心路歷程。

這些是我的優勢,一腳站在局內人、另一隻腳卻從局外人的角度來分析。

(二) 困難

最困難的是,我經常不知道自己到底從哪個角度看待自己的經驗。這部分就需要從與他人的對話、與自己的對話、省思中去澄清。而研究倫理的部分,也是需要考量的,我與病友們的對話、從他們身上聽到的故事、與他人對話中的摘要…,這些都需要經過保密以及知後同意的程序。

第二章 第六節 分析過程和步驟

第六節 分析過程和步驟

1. 收集資料:開始敘說自己的經驗,所使用的方式有時候用錄音方式進行,有時候則直接撰寫於電腦中,形成一篇篇文章。

2. 尋找可對話的人:透過他人的眼光、對話的過程,引發另一種不同的意義與開拓不同的視野,也協助我進行反思、整理自己的經驗。

3. 進行對話過程:和我對話的人,起初是我的朋友,她是一個諮商心理師,目前在美國攻讀諮商心理博士。剛好暑假回台灣,一方面我和她認識將近十年,她對我生命的過程相當清楚,也剛好她對敘說研究也有涉獵。因此我以自由聯想、敘說的方式敘說我最近的經驗,她偶爾也會問我一些問題。我們用這樣的方式談話兩次,研究主題就這樣漸漸的浮現出來。

4. 主題尋找:因為與我朋友的對話,出現了與疾病的關係、與家人的關係、與他人的關係、與社工專業的關係四大主題,以及與世界的關係、與死亡的關係兩個小主題。在主題出現後,因為這些關係都是因為一件事引發我的所思、所想,因此我以事件做為我敘說的方式,而在事件中可能有過去所發生的,也有現在發生的事件,這些類似的事件,因為時間的演進、心態的改變以及我病程的變化,也會影響我對這些事件的詮釋。(請參照範例)

5. 撰寫資料:開始撰寫自己的經驗,包括自我對話、我與疾病、我與他人、我與家人、我與社工專業、我與世界的關係以及我與死亡等主題,試圖描繪我的生命,找尋生命的意義。

6. 與他人的對話:邀請不同類型的人與我對話,透過對話的過程刺激我反思,幫助我用另一種眼光看我的故事,找出更高層次的意義。

7. 整理資料:整理這些文本資料,找出共通的主題,進行歸納。

8. 分析資料:此為不斷詮釋的過程,以主題為分類,分析、歸納、詮釋其中的資料並找出共同與相異的意義。

9. 撰寫研究報告

第二章 第五節 研究過程

第五節 研究過程

1. 確定主題:在確定主題前,我花了很多時間思考,究竟什麼樣的論文主題是我要的?原本不想寫自己的故事的,害怕自己赤裸裸的被揭開,看見原來自己並不如外表的堅強。但是每次的論文討論中,自己的經驗總是一再出現,基於「天命不可違」的信念,論文主題就出現了!

2. 日誌撰寫:在每段過程中,總會有些雜想,有時我會紀錄下來,但是大多數的時間就讓它浮光掠影的過去了。因此在論文撰寫的過程中,我會使用回溯記錄的方式,把每段過程的故事寫下來。

3. 放下文獻:在我的論文中,一開始的研究計畫並無文獻回顧。此是因為我一開始只是想寫自己的故事,此為個人獨特的生命經驗。因此我不先用既有的文獻來詮釋我的生命經驗,也不用任何理論架構來看待我的生命經驗。我希望從我個人主觀的敘說著手,當進入討論時,文獻、與同儕、老師的對話才會進入我的論文中,當作進行後設分析時的資料。

4. 邀請對話:從與別人的對話中見到自我的另一種面貌,也透過與他人對話過程中,進行更深入的自我探索。

5. 資料整理:包括田野日誌、與他人的對話、自己的心情與感受…。

6. 分析故事:這部分是參考Michele L.Crossley(2004)敘事心理與研究一書(朱儀羚、吳芝儀譯)之後,整理如下:

(1) 閱讀與熟悉:熟悉文本資料,對於逐漸顯現的重要主題,能掌握大致要義。

(2) 找出待探尋的重要概念:去瞭解所要分析的個人敘事有哪些基本要素。三要素如下:

a. 敘事基調:是透過故事內容及敘事形式或方式來傳遞。
b. 表徵意象:探尋對個人有異議的形象、符號或隱喻。
c. 主題:在個人敘事中,歸納出敘事的主題。

(3) 區辨出敘事基調:檢視過去經驗以及如何敘說這些經驗,區辨出敘事基調。

(4) 區辨「表徵意象」和「主題」::分析出故事中的「表徵意象」以及「主題」,此兩部分通常互有交集,並且特定的表徵意象常會帶出特定的主題。

(5) 交織成一篇脈絡連貫的故事:根據對訪談資料的詮釋,將這些資料全部交織成一篇脈絡連貫的故事。

7. 撰寫報告:將這些分析的資料撰寫成一份論文。

第二章 第四節 研究來源與整理

第四節 研究來源與整理

1. 自我觀察日誌
(1) 回溯記錄:這些從生病(2002)到最近(2006)的所發生的事件、感受、想法、省思而成的雜記。因為我沒有太固定寫作的習慣,因此這些記錄是回溯的,寫當時事情的經過、當時的感受、想法,並加上自己現在的感受、想法。之所以要選擇2002年到2006年這段時間,是因為2002年7月開始發現自己得了癌症,到2006年7月因為腫瘤轉移到腦部,進行電療後,全部的治療就告一段落了,因此這是治療階段的結束。

(2) 田野記錄:紀錄當下的心情、感受,因為開始思考論文這件事,也開始我生命的另一個階段。因此這部分的記錄是寫下自己目前所遇到的事件、想法、感受、與他人的對話、省思的紀錄。

2. 與他人的對話
目前要瞭解個人敘事與故事,心理治療與自傳是兩個常用的方式。而自傳方式也強調在自我探索與認定的過程中,人際間對話也是很重要的部分。(Michele L.Crossley,2004)

對我來說,除了自我觀察日誌之外,我還希望透過與他人的對話過程中來瞭解自己,透過另一種眼光來看待自己,獲得另一種意義。

(1) 他人對我的訪談:找一位聽眾,聽聽我生命的故事,用敘說的方式來述說自己的故事。這個聽者不必然是受過專業訓練的人,也不需要扮演建議者或是判斷者的角色,只要扮演一位同理的、鼓勵的引導者,並提供支持!(Michele L.Crossley,2004)

(2) 他人對我故事的回應:在寫文章的同時,邀請了不同身份的人,有心理諮商師、癌友、癌友家屬以及我與同學的研究小團體,依照我寫故事的不同時間,分為前期、中期、後期把我的文章用電子郵件寄給他們,請他們給我回應。我的研究小團體則是請他們看過後,在聚會的時候相互對話、反思,以衝擊衝更多的思考。

第二章 第三節 研究對象-「我」

第三節 研究對象-「我」

這是我的故事,因為生病,造就了「現在的我」。

在研究中,我記錄我的生活、我的遭遇、我的想法、我的行動以及我與他人的互動、對話,因此我就是研究者,也是被研究者。

在這份研究中,我透過自己的紀錄、與他人的對話,發現生病的意義並不止於生病,我試圖尋找生病以外更大的意義,這就是「我」生命的意義。

第二章 第二節 研究方法的選擇

第二節 研究方法的選擇

我就在這樣的環境中,我既是病人,也是研究者,在這樣的兩種角色中,我和自己、和別人的互動中產生了一連串的故事,這些故事構成了我從生病到現在的所思、所想,也構成了現在的我。因此,我使用敘事研究,希望從不同故事中,找到我生命的意義。

但是,我也生活在一個有著很多癌症病人的團體中,他們與我的互動,也都形成一篇篇動人的故事,而這些也在我的生活中影響我,讓我的研究更豐富及多元。

因此我使用敘事研究的觀點來分析我的故事,同時資料的獲得包含我的雜記、與他人的互動、對話,透過不斷的省思、分析組成我的故事。

我所使用的研究方法以個人敘事的方式為主,來形成我的論文。

個人敘事其實就是一種故事,在故事中,我們會試著將不同部分的自我整合成一個具有目標與說服力的整體。(Michele L.Crossley,2004)

Carr(1986)將人類經驗分為三個基本層次:被動經驗、主動經驗和自我/生活經驗,在每一個層次,人類經驗可被科劃成一個類似故事型態的複雜時間結構。

被動經驗指的是當我們遭遇最被動層次的事件時,就是說當我們並沒有意識到我們正面臨這些事件時,我們就根據對未來的預測以及對過去經驗的記憶,而賦予它們意義。重點不在於我們有能力去計畫和記憶;而是如果我們不知道之前發生了什麼事,或是無法預測接下來會是什麼,我們就無法經驗任何目前正在發生的事。因此當我們經歷時間,我們別無選擇,時間就是過去—現在—未來這種互相關聯的「形構」。我們的經驗會自動地假設一種時間的延續形式,在其中,未來、現在和過去都是整體的一部份,彼此互相決定。


假如我們被動經驗的「形構」面向真實無誤,那麼「清楚的與過去經驗磋商,面對未來,將現在視為過去與未來通路」的主動生活就更是無庸置疑。因此,書寫故事是將一系列的事件串連起來,以使我們可以依據事件之間彼此的關連來理解故事。因此敘事結構的時序形構特徵,不只是被動的,而且與主動的人類經驗有關。而「生活故事」即需要更進一步且綜合性的理解,將個別獨立的故事串連起來,將所有這些都視為「我的」,且建立彼此之間關連性。在被動經驗與主動經驗上有一種過去現在-未來的時序形構,而在生活經驗之整體上,某些特殊事件需要以反思方法(回溯)來作為時序上的理解,才能將這些長期現象的各階段串連起來,並保留其連貫一致性。

因此我的論文中,除了個人敘事之外,還會加入與他人互動的對話以及與病友們互動的過程及對話。我的角色很奇妙,一邊是社工人員,就是所謂的專業人員,但是另一邊又是病友,這樣的角色也豐富我的故事,讓故事更多元!

第二章 第一節 研究典範

「如果你想認識我,你得先知道我的故事,因為我的故事會告訴你我是誰。而『我』想認識我自己,想要獲知我生命的意義,那麼我還是得先從我的故事著手。」(引自McAdams 1993:11)


第一節 研究典範

本研究是以詮釋學取向的認識論為基礎,運用個人敘事的方式進行研究。所謂詮釋學(hermeneutics)是指除了瞭解「現象學」關注的生活經驗及其解釋外,再進一層瞭解其政治、歷史及社會文化的情境脈絡,以及這些經驗解釋在行動、實踐層面的表達(胡幼慧,1996)。詮釋學是一種質性研究。詮釋學假設事件、過程和個性是複雜社會建構的現象組織和詮釋總是暫時的和容易受到更多資料累積的校正和解構。理解的重要性是大於目標的預測。而「詮釋的循環(hermeneutic circle)」是最主要的一個規則,亦即對於「部份」的理解為「整體」之意義所引導,而對於整體的理解有賴於對部份的理解來達成(畢恆達,1996)。因此,詮釋循環是牽涉部份及整體的互動。


此外,詮釋學認為研究主體的先前理解影響其如何理解世界並選取資料,對於先前理解(pre-understanding),海德格(Heidegger)認為人的生活中的先前理解並非偶然的,也不是我們可以選擇的,且先前理解是使我們理解事物成為可能的基本條件。但是在理解的過程中,我們在重演歷史,先前理解也隨之轉變。這指出了詮釋循環的意義。我們似乎想遠離過去,但是唯有藉著歷史與傳統,我們的理解才能轉化、向前。詮釋循環告訴我們,過去雖然不是使我們無法動彈的緊身衣,但是也沒有真正的全新的開始(畢恆達,1996:29-30)。


因此,立基於詮釋學典範之研究,其重點在於研究的主體,其本身的經驗與主觀,都是具有價值的,然而此價值不在於「還原真相」,而是在於「形成意義」,「還原真相」與「形成意義」的概念是有差異的,「還原真相」主要為相信有真實的存在,且試圖找尋方法讓真相得以重現,以客觀的角度把真相具實的描述出來;後者對於真相是否存在?是存而不論的,而所謂「形成意義」是指當參與者、受訪者及研究主體透過各種方式敘說其所認為的真相時,此過程已經過當事者的詮釋與建構,同時也為此現象賦予意義。換言之,前者是傾向客觀性的還原真相,後者傾向主觀性的呈現意義。因此詮釋學並不重視真相的重現,在乎的是以意義為導向,要回答的是意義而非真相。因此同樣事件可能在不同人身上會有不同的意義,也有著不同的詮釋。詮釋學著重的是找尋意義,而非探索真相。


採用詮釋學觀點,勢必會有濃厚的主觀成分,而詮釋學也鼓勵研究主體將其主觀表達出來。詮釋性的研究最大忌諱在於研究主體已經夠主觀,但卻刻意隱藏、假裝自己不主觀。是故,研究主體不能失去自己的主體性,也要保有自己的主體意識,且必須不斷的交待及陳述研究主體的立場。


對於「癌」的詮釋,主流醫學認為癌是一個疾病類別,它有特定的生理變化,以徵象或症狀的形式透過人的身體顯現出來。但是對於病人而言,「癌」不單是一個「疾病」,同時也是具有特殊意義的苦難經驗(陳惠英,1993)。


因此,在研究者的研究中中,研究者採用詮釋學的觀點來詮釋研究者的生命經驗,透過故事敘說的方式找尋自我的生命意義以及疾病的意義。

第一章 第二節 研究目的

第二節 研究目的

就我的經驗而言,到底什麼東西能形成所謂的研究目的呢?其實回到剛開始困擾我的問題,難道只是因為生病嗎?這樣的問題彷彿不能成為一個研究問題。但是「生病」這件事對我生命經驗影響很大,但是除了「生病」之外,難道我的生命經驗中沒有其他東西可說的嗎?

當然不是!在這段歷程中,我不斷的與疾病糾纏,包括我的工作、我的生活、我所交的朋友、我寫的論文…,但是我卻不甘於只寫出疾病的經驗,我想澄清的是,疾病在我生命中佔了很重要的一部份;工作對我來說,也代表某個面貌的我;真真實實日常生活,也讓我的生命變得豐富;我未生病前的朋友、生病後的朋友,都在我的生命中擔任陪伴、支持的角色,而這些東西完完整整的構成我到目前為止的人生、拼湊出我生命的樣貌,這些都是我想突破疾病的限制,去清楚描繪一個完整的我!

因此我的研究目的為:
1. 探討疾病之糾纏對我的意義
2. 探討生命中大於疾病的意義
3. 回應社工專業與生命的苦難及疾病之間的存在問題。


我知道這些歷程都還是持續會進行的,而我的生命到底在這樣的過程中會呈現出什麼面貌,其實我也不知道,就是在不斷的書寫、反思、辯證的過程中進行著。不過我相信,一定有一些和過去不同的風景會出現。

第一章 第一節 研究緣起(6):在生死交關中領悟、論文對我的意義

在生死交關中領悟

今年(2006)4月開始,我開始持續的頭痛,原本以為只是太勞累了,休息一下就行了。不過頭越來越痛,止痛藥也像吃飯一樣的狂吃。我開始覺得不對勁,約了門診、做了腦部電腦斷層掃瞄,醫生緊急要我馬上門診,並說我的癌細胞已經轉移到腦部了,有兩顆比較大的腫瘤,還有許多小的腫瘤,要馬上進行放射線治療(電療)。我聽到這個消息簡直晴天霹靂,我還問醫生可不可以不做?因為我想再考慮一下,醫生斬釘截鐵的說不能不做,因為我已經腦水腫了,如果不馬上處理的話很危險,隨時有生命危險。我聽了更慌,那就只有做了!就這樣,我又開始我的電療生活,這次只要做15次,不過頭髮會掉,會有一些副作用。但是為了求生,也只有做了!所幸治療後效果很好,頭也不痛了,只是因為腫瘤的關係,我的頭容易暈眩,所以走路會有點不穩,但是這些都是小事了,如果和那幾天知道自己隨時有生命危險相比的話,我現在簡直在天堂。


這樣的生死交關經驗終於讓我領悟,我的身體用了最強烈的方式告訴我要改變我的生活,要我好好過日子。生病是我的一部份,我當然還有其他身份,我何苦不斷的排斥生病這件事,把它當成敵人抵抗?我真的不是一個健康的人,何苦逞強?生病的身份也不會影響我的專業啊!這兩者是可以共存的啊!過去的我總覺得兩者勢不兩立,有專業就不能出現生病的樣子,生病的時候就無法展現我的專業。於是我抵抗生病這件事,而當症狀出現的時候,我又完全拋棄專業角色。在這兩個身份間擺盪,我辛苦,我的身體更是負荷不了。


經過這次經驗,我開始放鬆下來,我不再抵抗生病這件事。說也奇怪,這樣的放鬆好像讓我思緒更清楚,我知道自己接下來的目標就是寫論文。我要把這樣的經驗寫下來,畢竟這是我真真實實體驗到的經驗,趁著記憶猶新、餘悸尚存的現在,把這樣的經驗寫下來。我想對我就是最大的意義吧!


論文對我的意義

當我在生死交關的時候,我老公問了我一個問題,他問現在有沒有什麼是你最想做的?我突然答不上來,他說你生病的這幾年,我覺得你都是在聽別人說要你做什麼而做什麼,做化療、電療是醫生說的、吃中藥也是中醫生來找你,要你吃的、去練旋轉氣功也是被逼的、要接Z單位、聯勸方案更不是你能決定的…,好像所有事都不是你真正想要做的,那你到底真正想要做什麼?我那時吶吶答不上話,只說想去玩吧!他沈默了一下說,我聽到你說過你想寫論文,那是不是你真正想做的事?我也沈默了,我開始回想我這幾年生病的時光,真的耶!我好像一直被很多人的期待、要求推著走,好像沒有一件事真正是我說要做的,就是別人說這個對我身體好,就去嘗試做一下;或是不得不做的事,好像沒有一件事是真正為我自己做的事。


在這樣生死交關的當下,我發現論文是我真正想做的事,除了時間的壓力(碩士班最多只能唸六年,而我已經念了五年!)外,原本我已經不敢想自己可以完成論文了。因為在那幾天的掙扎中,我第一個想放棄的是論文!但是因為自己的狀況,可以正大光明的休息、不工作,對論文的想法就也因為這樣而冒了出來,我想在休息這段時間,總是可以做些事情吧!也讓自己有些目標,K常說,癌症病人經常就是三等公民,等吃、等睡、等死!我可不想變成那樣的人,我還希望自己生命有些目標,生活可以更精彩一些!


就這樣,我決定提筆寫下我的經驗。也許這樣的經驗很個人,但是卻是真實的。我想寫下我這陣子的掙扎、與疾病共處的經驗。當然除了疾病外,我還要寫下我的生活、我的專業、我與他人以及我與家人,這些都是我生活的一部分。有些是因為生病而出現的,有些並不是依附在生病的狀況下。但是這些都是我,是完完整整的我!但是如果不是因為生病,我的生命不會過得那麼精彩,那麼驚心動魄,那麼蜿蜒曲折,也就不會出現在的我了!


因此,論文對我最大的意義是把這樣的經驗記述下來,這是一種心理療癒的過程,透過這樣的過程,我完整的回顧因為生病所帶來的所有衝擊與變化,並試圖從這樣的過程中找尋生病的糾纏對我的意義,透過實踐尋找的過程,把這樣的經驗記錄下來。除了自我療癒外,我還希望透過這樣經驗的書寫,讓助人工作者、癌友家屬甚至癌友看見一個真實的與癌相處的的癌症病人,是如何從疾病中找到希望,也真實的面對癌症!我想這是我寫這篇論文最大的意義吧!

第一章 第一節 研究緣起(5):走回病友的身分、在專業與病友的兩端、在危險的平衡中

走回病友的身份

身體的警告來勢洶洶,我左邊臀部的腫瘤其實從去年底就開始長大了,但是我不在意。但它卻在我心情最低落的時候變本加厲的出現警告,我開始疼痛,那樣的痛是無時無刻的,就像是有一個東西一直刺著自己似的,我坐立難安,因為這樣的疼痛;我也無法思考任何事,因為疼痛如影隨形佔領了我每分每秒。我只能趴著、完全無法坐下;我只能和疼痛在一起,完全無法顧及外在的世界。就這樣,我又走回醫院了!

醫院好像是我的後勤部隊,當我身體沒事的時候,它就不會在我的生命中出現;當我的身體一出現狀況時,這個後勤部隊又理所當然的進入我的生命了!我找了我的血液腫瘤科醫生,他給了我止痛藥,要我去看放射科醫生,放射科醫生要我進行放射線治療,希望能讓腫瘤變小。就這樣,我又回到醫院,這次不是每週來,而是每天都要去醫院報到,因為放射線治療是天天做的,我好像在醫院上班,天天都要去報到打卡。

至於工作呢,也就停擺了。我無暇顧及到我的工作,因為現在最佔我的心思的是我的身體,當然Z單位的期中報告還是得交、帳還是要核,不過這些對我來說都已經不是挺重要的,我身體的疼痛佔去我大半的注意力。我又回到的病友的角色!

我彷彿又回到了那段做化療的日子,只是頭髮沒掉、白血球不會變低、整個人也不會太不舒服,不過我還是要每天去醫院報到,這讓我原本覺得自己已經逃離醫院,卻又因為病的侵襲灰頭土臉的回去。這樣的感覺有點尷尬,我想醫生一定覺得你還是逃不過我的手掌心吧!懷著這樣的心情,我的生活因為要去醫院報到而固定,沒有什麼要忙碌的,只有Z單位期中核銷及成果要擔心,因為那還是我要執行的工作。

但是相同的情境,因為自己身體的不是而有不同的心情,我一點也不在乎我的專業了,因為它在這裡一點也不重要了,重要的是我的疼痛、我的身體,因為它們無時無刻的提醒我,我是一個生病的人、我的身體出現了狀況、我一點也不像外表所見得那麼健康…這時候的我,又回到生病的角色。

雖然不希望生命中只有生病這件事,但是生病卻如影隨形的存在著。這樣的存在,想要忽視也很難,但是要清楚的看見它,卻又是一件挺痛苦的事。從去年到現在,我曾經一度忽視它的存在,別人對我身體的擔心我都一笑置之,因為我不想這麼清楚的看見它,我希望仍能保有除了生病的一點點空間。不過我的身體還是很有存在感的,因為疼痛,讓我不得不正視它,雖然刺眼,但是我還是得看見它的存在…


在專業與病友的兩端

經過了兩個月醫院上下班的生活後,我的治療告一段落了。就是說,我又回到了工作崗位、日常生活中。這次的我心境好像有點不同,我不會那麼逞強了,我也開始注意自己的身體對我的警告了!因為這樣的經歷,讓我又開始放鬆自己,開始到處去玩。我想趁著自己還能走、還能動的時候好好的對待自己,所以我到處去玩,至於工作,就讓它放在一邊吧!

不過好日子沒多久,年底快到了,因為上次的期中報告被Z單位海削了一頓,因為期中完全沒有專業人員的進入、整個方案的評估也不見蹤影。執行長在報告上被批評的一無是處,回來就要我好好的呈現成果,當然該邀請的專業人員,也在Z單位的壓力下引進了。但是仍然只鎖定在志工工作坊以及演講上,而我已經很滿意了。不過無形的壓力還是持續存在著,因為核銷的問題、因為引進專業人員的問題、因為申請經費的問題,我與H大吵了一架。我覺得沒有得到支持,而他覺得協會原本就不應該引進太多專業人員進入,因為要顧及到同修[9]的感受、協會的走向,但我說這是原本在提案時早該考慮到的問題,那現在我要怎麼對Z單位交代?因為這次的吵架,讓我澄清了一些問題,雖然最後Z單位的成果還是要提、帳還是要核銷掉,但是我越來越清楚自己在協會中到底能發揮什麼樣的功能與角色。

對於我而言,年底在協會的經歷就像是在病友與專業中間拔河,H說我苦、說因為我的病,讓他不敢再去申請經費;K要我好好的呈現方案,至少要有專業的水準,甚至要我再去提聯合勸募明年的方案…這兩個不同的聲音,好像都是針對我的另一個身份而發出的。而我自己在這樣兩種身份中徘徊,好像有了專業就不能有病友的角色;而當我是病友的時候,專業的身份又不會出現。是我故意讓這兩個角色在天平的兩端嗎?我其實並不清楚,我似乎覺得這兩種角色有很大的衝突及落差,尤其在這裡,我的病友角色以及專業角色經常是交替著出現的,而每次的出現,都讓我感覺得這兩個角色是不能共存的。

我開始想,難道只是因為生病,我的專業就被推到一邊了;難道只是因為我有著專業的身份,我就必須忽略我的病嗎?這兩者能不能共同存在著,而且是和平的相處著呢?還是因為我的某部分認知、潛意識有問題,所以害這兩個身份在我身上不能共存呢?有辦法讓它們和平共存嗎?或是尋求一個平衡就好了?


[9]同修為協會稱服務對象的稱呼,在A協會中,所有的服務對象彼此相稱師兄、師姐。但是A協會並無任何宗教信仰。


在危險的平衡中

我當然不希望生命中只有生病這件事,但是生病卻像一顆不定時的炸彈在我的身邊。我常常覺得自己像是走在高空的繩索上,一個不小心,就會摔得粉身碎骨。就像我的病,不知何時會惡化,而我又不甘於只是與疾病共存。生命中,除了生病之外,應該還有其他好玩的事吧!不過看著我的疾病與我的專業這樣勢不兩立,我又開始懷疑了,難道真的要爭個你死我活嗎?只是因為生病,我的人生就有這麼多的不同;只是因為生病,我的生命一定要因為生病而有那麼多挑戰嗎?只是因為生病,我真的就能寫出一本論文嗎?如果只是因為生病,我的生命就因為生病這件事完全被拉著走,我當然有點不甘心!生命中應該還有一些事,是值得我去參與、去付出、去實現的!生病只是一個提醒,提醒我要好好的關照自己、照顧自己。但是不可否認的,生病雖然讓我的生命完全不同了,但是也有好處啊!至少當我享受人生時,不會太有罪惡感;至少讓我寫論文時,不至於沒有東西寫;至少讓我進入了這麼一個特別的協會工作;至少生命中多了一些好朋友…這些都是生病所帶來額外的收穫!

第一章 第一節 研究緣起(4):被忽視的專業

被忽視的專業

A協會在2004年9月獲得世界心理衛生組織的認可,成為世界六十個健康團體之一,台灣只有董氏基金會和A協會獲得這項榮譽。這樣的殊榮,讓Z單位知道了,也好奇的派了人過來實地走訪這個「特別」的單位。當然只要到了慈場[7]的人,很少不被這樣的場地、在裡面活動的人、這裡的氣氛而感動的。後來Z單位就提出「癌友直接服務方案」,邀請協會去提案。當然我也就理所當然的接下了這個提案的工作,因為我的身份,似乎是唯一可以和Z單位對話的人,或者說我聽得懂他們的語言吧!

寫方案的時候,我又糾纏在專業與病友之間。因為Z單位的要求是專業進入協會,所以在企畫案中他們要求加入專業人員的服務,也有別於協會過去所進行的工作。因為這樣,我寫完企畫後,還特別找了執行長與理事長,問這樣的方案可行嗎?協會能做嗎?因為我擔心一旦讓專業進入後,協會的主體性會磨損,那時候一個完全自助的團體,可能會因此變成所謂專業的團體,這樣就不好玩了!但是他們覺得協會是需要部分轉型的,所以覺得這樣的方案一點問題也沒有,叫我放心的去提。當時的我也有點覺得自己太過於擔心了,也許是自己想太多吧!所以就這樣提了Z單位的「癌友直接服務方案」,也順理成章的獲得了Z單位經費的挹注。但是事情真的有想像中那麼順利嗎?

其實不然,當我一接這個方案之後,才發現協會的工作方式與我以前所待的工作完全不同。舉個例子吧!當第一次要參與工作人員會議時,我問我的同事是否要準備一些資料報告,尤其是這次新接的方案,有些工作或專業人員進入是否要在會議中報告且討論。我同事叫我啥也不用準備,只要人到就行了!就這樣我懷著好奇的心參與了第一次會議,當我看見大家吵成一團並各持己見時,我發現這樣的狀況好像不是開會耶!結果理事長告訴我說,這叫做共修…原來這是共修喔!就這樣,我一頭栽進這樣的單位,沒有太多的制度、規範,就連開會也是共修,就這樣,我又對自己的身份角色開始迷惑了。

因為Z單位的方案,我試圖的提醒主要決策者們,協會要開始邀請一些專家學者進來,不管是演講、帶工作坊、帶團體…等,但是都因為時機不適合被拒絕了。為什麼時機不適合呢?H[8]說請人來可以,但是不可以帶走協會的人、挖我們的根。K說現在大家誰也不服誰,請專家來其他人更是不服,所以要緩一緩。我夾在這樣的細縫中,根本不知道我可以做什麼。一天,我被我的同事說我像是行屍走肉時,我爆發了!這裡什麼也不能做,我要做什麼呢?K要我只要協助寫文章、訪癌友就行了!就這樣嗎?我在協會能扮演的角色只是如此喔?那我的專業呢?Z單位的方案呢?

我開始迷惑,找了個時間和指導教授討論,他說我怎麼會蹚這樣渾水?我其實也很後悔,因為喜歡這裡、因為覺得這裡需要我、因為覺得可以透我自己實現一些真正的理想來協助更多的癌友,所以我接下了這個工作,但是沒想到這個工作只要我幫忙寫文章,一點也不重視我的專業。

很奇怪喔!我其實也並不太喜歡自己的專業!對我來說,專業就像一個厚重的大衣,但是有時候時勢所逼卻不得不穿上它。當穿上時,卻感覺許多人的眼光、期待都希望穿上這件大衣的人能表現出適當的行為、舉動,甚至所謂社會期待中的「專業」。但是對我來說,這樣的專業讓我變得不像我自己,我好像只是「專業」的工具!也因此,我並不喜歡自己太專業,更不喜歡別人「期待」我專業!奇怪的是,當別人並不重視我的專業時,我又開始介意了起來,拼命的吶喊著我的專業,要別人給點注意、給些尊重,甚至要給我舞台發揮!這樣矛盾的心態,讓我在這裡工作確實有夠不開心的,就這樣,我的身體出現了對我的警告!




[7]所謂慈場就是病友們平常練旋轉氣功、大團體分享、用餐的地方。汐止慈場約有一百多坪,今年(2006)成立的板橋慈場約有八十幾坪。
[8]H是研究者所在之協助癌症病人團體之主要決策者之一。

第一章 第一節 研究緣起(3):回到生活中的我

回到生活中的我

擺脫治療後,我開始回到正常生活的軌道上。我復學了,把未修完的學分繼續修完,偶爾幫A協會寫寫文章,生活又開始忙碌了起來。那時的我因為還有實習學分未修完,就想回到協會實習,那時的我雖然知道協會是個沒有所謂專業的地方,但是我想這裡既然幫了那麼多的癌友,自己也曾經在這樣的幫助之下獲得成長,對我在社工所的實習上,一定能學到一些東西。

就這樣,我開始用另一個身份進入協會實習。這是一段掙扎的日子,我先要擺脫病友的身份,用另一個所謂專業的身份進入協會。那對我來說是一件很矛盾的事,我之所以喜歡協會,就是因為它那自由自在、不受外在約束的感覺。但是以專業的眼光來看,我知道那不是一個專業的地方。那裡有很多不太合乎專業倫理的現象,例如協會的老師,並不是正統專業出身,但是他們卻做心理輔導專業的事。協會裡的人並不知道社工師是什麼,協會成立四年來,做的卻是社會服務的事,但是協會中的專職人員沒有一個是專業背景出身的人。我在實習的過程中,一方面有著病友的身份,另一方面又有著專業人員的身份,我在這兩種身份中掙扎與矛盾。

尤其是當協會想爭取外界資源,例如要提Z單位[4] 所招標的方案時,我的矛盾與掙扎就更突顯出來。我一方面幫他們寫方案,另一方面又不斷的問協會的人說:「你們真的要提嗎?」還記得那次我被其中一位老師[5] 吼說:「要提啊!你要我說幾次?」但是我知道一旦進入公部門的領域後,協會的自主就會被扭曲,因為要照著所謂的體制來玩!我很擔心有一天協會變得像一般外面的機構,沒有自主性,只是公部門的機器時,我會不會就是這種狀況的幫凶?或者以後協會沒有自主性之後,整個機構就變得不好玩了,那當初吸引我的因素就會不見了。那樣子是不是我該負責的?

懷著那樣的掙扎與矛盾,我還是幫他們修正了要提出去的方案。我知道協會生存不易,如果有外界資源揖注,可以幫到更多的癌症病友。懷抱著又矛盾、又掙扎的心情,就這樣我們提了方案進Z單位。結果可想而知,Z單位如何能認同一個這麼草根性的團體?雖然聽說在簡報的時候,有位曾經接受過協會協助的重量級人物也到場作見證,讓Z單位對協會留下深刻的印象,但是公部門還是公部門,它在某種程度上還是無法相信這樣的自助團體會有著什麼樣的執行力。所以呢,這次的提案算是失敗了!

但是經過了這次提案之後,我更清楚的看見我的矛盾與掙扎,在專業與病友的角色中掙扎、矛盾於是否要協助協會爭取公部門的資源…這樣的混亂耗盡我的能量,我去協會的時間漸漸減少,直到實習結束後,我變得更少去協會了!因為我對協會有著又愛又怕的情緒,這樣的情緒讓我下意識的不想再進入協會。

我又開始忙碌於我其他的生活,我接了B學會[6]秘書的職務,生活就變得更忙碌了!這是一個很專業的學會,是一群精神科的社工所組成的學會。我又開始進入了真正專業的領域,工作很忙,但是我一點也沒有掙扎與矛盾,因為我的身份是單純的,就是一個社工。在這裡大家所使用的語言相同、思維邏輯相同、做的事、說的話都相同,我又回到了純社工的世界了!

這樣的單純讓我更投入工作,雖然身體偶爾還是會抗議,那我就休息一下!休息夠了,我又繼續投入工作!那時的我工作得很有成就感,因為是我熟悉的領域,至於協會那邊,就是一個星期固定會去個兩天,單純的只是去練功、和人聊天,在協會,我又回復到病友的身份了。那樣簡單的生活,其實我是享受的,因為沒有太多矛盾掙扎,因為在不同的地方我就是單純的身份,病友的身份不會干擾到我在學會的工作,而專業者的身份也不會影響到我在協會的自在!就這樣一年過去了!



[4]Z單位是公部門,有業務與癌症病友相關,也會提出關於協助癌友之招標方案,A協會於2005年、2006年申請到該部門之方案計畫。
[5]所謂老師就是協會主要決策者,也長期陪伴同修,教導氣功以及傾聽癌友的心理需求的人。
[6]B學會為一群專業社工所組成的學會。

第一章 第一節 研究緣起(2):從醫院的禁錮中解脫…

從醫院的禁錮中解脫…

就在這時候,我接觸到一個專門照顧癌症患者的自助團體-A協會,這是一個利用身心靈的方式來協助癌症患者的地方。協會運用旋轉氣功、宇愛手、脊椎旋轉的方式,來協助癌症病人透過運動、氣功的方式,提升身自體的免疫力。那時的我只抱著做運動的心情去的,沒想到第一次練完功後,原本上個樓梯都會氣喘吁吁的我,竟然可以一口氣就爬上去了。我開始覺得有意思了,因此就一頭栽進協會。在這邊除了練旋轉氣功之外,身心靈的探索也是重頭戲,尤其第一次聽到林醫師[3]的演講時,我哭到不可自拔。這樣一哭,我心中的壓抑慢慢鬆動了,我開始真正面對自己心靈脆弱的一面。

雖然西醫放棄了我,但是卻給我更大的空間活著,我開始上課、開始過我以前想要過的生活、開始靜下心來做一些以前很想做卻沒時間作的事情、開始快樂的生活著。那個時候的我,是真正開心的活著,雖然身體上有病,有時想起來還是有點擔心,但是因為擺脫了治療的痛苦,我好像又是一個健康的人。

其實我是開心的,因為擺脫了治療的痛苦後,我的身體似乎像放出去的小鳥般的自由,而我的心更是海闊天空!在那段時間中,我不去想自己的病,因為那會讓我又陷在悲傷的牢籠中,但是身體是敏感的,當我一不注意它的時候,我的身體馬上就警告我,但是我不太在意,而定期要回診的我,也因為終於擺脫醫院的束縛,一點也不想回去看醫生。我就像是一個走在鋼索上的人,不知何時會掉下去!我稱這樣的狀況叫做危險的平衡!


[3]為精神科醫師,運用身心靈觀念協助癌症病人。

第一章 第一節 研究緣起(1):只是因為生病?、我生病了…

只是因為生病?

其實對我而言,生病、得癌症,並不是在我生涯規劃中的事,就像K[1]曾經在文章中說過,誰會把生病這件事放進生涯規劃中呢?只是因為生病,我的生命從此有了轉變,它變得一切都不在我的規劃中,原本的我只是要完成論文、拿到學位、好好工作、享受生活…但是生病這件事插了進來之後,我的生命彷彿就像是剩下一百天的樣子,我盡情的享受生命、論文也就有一搭沒一搭的進行,至於工作,就更不在我的規劃中了!
但是活了一陣子之後,發現享受生命這件事好像也不是盡情的玩就行了,總要認真的做點事,所以我還是回到學校了,還是想積極的把論文拼完,因為我不想讓自己的生命好像有點事沒完成,只是因為生病…

而工作呢,因為在生病的期間接觸到A協會[2],因為認同他們的理念,所以就義不容辭當了志工。當外面所謂的專業體制要來「評鑑」時,或說是要揖注資源時,我因為有著外面認可的社工師執照,我也就「理所當然」的成為協會的一份子。原本是對這個機構有著高度的認同的我,卻因為披上所謂專業的外衣後,開始見到這個機構的矛盾。而我也因為病友與專業人員的雙重身份,對於這個所謂的民間機構、病友互助團體,也掙扎矛盾了起來。

這樣掙扎、矛盾的過程,似乎可以寫一篇論文。有些人當知道我是癌友的身份,又兼具社工師的角色時,總會說我可以把這樣的經驗寫下來,這一定會是一篇精彩的論文!但是天曉得,我其實並不想要這兩種身份的,我也從來不覺得我的論文可以寫出什麼太過驚天動地、感人肺腑的字句來。只是因為不小心生病了、不小心正在寫論文的階段、不小心有了社工師的執照,這一切的組合彷彿是理所當然形成了。

只是因為生病,我的生命因為這樣的衝擊而有所改變;只是因為生病,我自己的生涯規劃也跟著不同;只是因為生病,我的論文就呈現出現在這種樣貌;只是因為生病…

[1]是研究者所在之協助癌症病人團體之主要決策者之一
[2]為一個自發性協助癌症病友之團體,每日約有數十位病友到此團體接受日間照顧,活動包括旋轉氣功、各式身心靈課程或團體、病友間支持團體、讀書會…。讓癌友可以在這個地方安心生活,提升生活品質。


我生病了…

2002年對我而言是個充滿變化的一年,正當碩一唸完準備進入碩二實習時,我發現我得了惡性肉瘤,並且癌細胞已經轉移到肺部了。這樣的發現讓我從一個自以為健康的年輕人,轉變到一個癌症患者。

診斷出來之後,我開始尋遍各大醫院、諮詢各種不同的治療法。大部分的醫護人員只要看到我的病,都是搖頭嘆息,並告訴我的朋友及家人,這種癌症不好醫,並且很快就會惡化的。甚至有位護理師告訴我,要我做好住進安寧病房的心理準備。那時看見這麼多人對我的病情不樂觀,我真是心慌意亂,老覺得自己像是一轉眼就會離開這個人世。

那時我決定依循西醫正統的方式-作化學治療。化療的路是漫長且辛苦的,並且所有化療會有的症狀,我一樣也不缺,這痛苦的過程,曾讓我一度不想繼續下去,整個人也因為化學治療的摧殘而顯得病厭厭的。每次看著鏡中光頭的自己,都讓我不想面對。雖然在朋友面前還是強顏歡笑,讓大家覺得我其實適應得不錯,但是內心卻覺得空虛、無助、恐懼以及焦慮,這些情緒都被壓抑著,而我也不知道該如何將它釋放出來。

在那個時候我發現我變了,我以前是開朗、樂觀、充滿笑容,並且擁有很多朋友的人。但是自從我生病後,我迴避所有朋友的關心,甚至連電話也不接。因為我不知道該如何面對那些關懷的眼神、不知如何自在的讓別人看我的光頭、不知該如何描述我的病情,更不知要如何回應他們的擔心。這樣複雜的情緒,讓我變成一個不太會笑的人,雖然表面上裝做堅強、不在乎,但是其實內心卻是軟弱、恐懼的。

經過十個月共十四次的化療後,癌細胞仍然蔓延,這表示化療根本無效,因此醫生決定放棄積極性的治療,只讓我持續追蹤病情。

其實這樣的放棄,對醫生來說應該是很無力的,但我卻是竊喜的,因為整個治療過程中的痛苦,讓我根本不想活下去,也不知道活下去到底有什麼意義。這樣的無力感,我想是讓我的治療無法繼續下去的最重要的因素吧!因為連自己都不想活了,那做治療又有什麼用呢?

德珮論文筆記:藥物與我

第三、四篇是談我與藥物的對抗史,從開始抗拒到現在接受,經過了許多身體、心理的掙扎。雖然現在可以自由的使用藥物,但是心理還是會小小擔心,會不會最後是因為肝、腎衰竭而死啊?


第三篇 20060707 ~藥物與我(1)~

其實剛做化療的我,是很不喜歡靠藥物的!每次看見化療藥物緩緩的流進我的體內,我就感覺身體彷彿不是我自己的。注射藥物時我會睡覺,進入另外一個世界,這是我逃避的方式。所以當治療無效時,我心理知道是因為我的身體根本就排斥這些藥物!
這是一種矛盾的心情,我的病要靠藥物治療,但是我的心卻排斥些來幫助我的助手(藥物),心理排斥當然就反映在身體,身體自然也不會有太好的反應。這是我對化療藥物的排斥!也是我和藥物的拔河,我排斥它,但是它是來幫助我的。試想,與一個想幫助自己的人作對,結果那個想幫助自己的人就只能默默撤退,讓我自生自滅囉!

記得住院時,我根本睡不好!每天雖然很早上床,但是也睡不著。一方面身體不舒服、睡的床不習慣、還有人不時的走來走去,隔壁床的病人、陪病者、護士…,另一方面我想住院就不是一件輕鬆的事,我並不喜歡每天都關在醫院,所以我也沒辦法真正放鬆。因此精神有時候很差,所幸住院也沒有什麼事好做,沒事想睡覺就補個眠,倒也還好!但是晚上睡不著,護士也知道,她就問我要不要睡覺的藥,我本來不要,後來想了想,一直翻來翻去也不舒服,所以還是和護士要了睡覺的藥,讓我自己好好睡一下。不過心理還是覺得怪怪的,因為以前我可愛睡覺的呢!常常一睡就可以睡到中午,一上床不到五分鐘就睡著,而且一覺到天亮。健康的我根本沒有睡眠問題,要我使用幫助睡眠的藥,根本是不可能的事!但是生病的我卻淪落到要靠幫助睡眠的藥才能入睡,想想我都悲哀了起來!我怎麼會淪落到這個地步?

就這樣,我懷著這樣的心情使用幫助睡眠的藥,一方面悲哀於我向藥物屈服,一方面又氣自己的軟弱,竟然使用藥物。總覺得藥物對自己的身體不好,多吃無益,只會傷身,能不吃就不吃。相信自己的身體總會阻擋一切的不舒服,相信自己絕對可以忍受一切副作用,根本不需要靠那些藥物。結果是自己投降了!記得第一次打「小紅莓」,因為之前護士說小紅莓的副作用會嘔吐,醫院會給健保給付的止吐藥,不過每個人反應不同,有些人吐得很厲害,就需要自費的止吐藥,那種效果比較好。我說我先用健保給付的,如果狀況不好,再加自費的止吐藥。結果打完沒多久,我就狂吐,用了自費藥才比較舒服。但是我的心理是對身體生氣的,怎麼這麼不爭氣?吃越多藥越傷身耶!我的身體都這樣了,藥物還來傷害我的身體!

就這樣,懷著對藥物的複雜情緒,住院是不得不吃藥、打針,出院後可是我可以控制的吧!因此醫生給我的一些藥,不一定會按時吃,有不舒服的話才吃,我覺得這才是拿回控制權,覺得這才是自己作自己的主人!

不過當然也受了很多罪,當症狀出現時,整個人是很不舒服的狀況,甚至會狂吐。那時候才吃止吐藥,當然還要一段時間才有效,那段等待的時間自己就不好受,彷彿這樣,我才能感覺自己對自己身體的控制權,也才能覺得自己是身體的主人。

我把這樣的事告訴我的心理諮商師,她提醒我這些藥物都是來幫助自己過得更舒服的,因為自己身體舒服,精神也會比較好,生活品質也會提高。既然生病了,何不讓自己過得更舒服一些?如果使用藥物可以幫助自己,為何不先使用藥物讓自己舒服些?我倒是從來沒有想過這件事,我只知道抵抗使用藥物的後遺症,倒是沒想過原來藥物也可以幫助我提升生活品質,讓我過得更舒服。想想也是,我何苦要跟藥物對抗,和自己過不去?更何況,打進我的藥物已經不少了,肝、腎早就受傷了,多那一點藥好像也沒有太多影響喔!想到這邊,我好像比較能接受藥物了,雖然對它還是有敵意,不過還是勉強接受它。不過是我決定接受的,我還是有控制權喔!


第四篇 20060710 ~藥物與我(2)~

2005年,我的左臀(原發位置)長了一顆腫瘤,原本想像鴕鳥一樣視而不見,但是它越長越大,大約大到十公分,因此也壓迫到我的左腳骨頭神經。這是一個持續的痛,二十四小時的疼痛,我甚至連坐都不能坐,整天只能趴著。當然囉,疼痛佔據了我的生活,我吃不下也睡不好,體重直線下降。那時我仍然不想對藥物屈服,沒吃止痛藥,一心想靠自己的意志力征服疼痛。我當然又回醫院找醫生了,他開給我一堆止痛藥,並要我直接掛放射科,進行放射線治療(電療)!

就這樣,我又回醫院了!藥物又變成我的好朋友了!我邊進行電療,因為疼痛,我不得不吃止痛藥,這樣會讓我比較舒服。但是嘴硬的我,還是不願意吃搭配止痛藥的胃藥。結果又受了一大堆罪,我開始吃什麼吐什麼,胃也不舒服。我請醫生換藥,因為我還是不想吃胃藥,如果可以,藥還是少吃一點吧!

就這樣,我做完治療,效果會持續三個月,肉瘤會漸漸變小。但是我還是痛,因為效果沒那麼快出現,所以我還是繼續以止痛藥過日子,一邊擔心自己總有一天一定會被藥物全面攻陷。就這樣到了十二月,一個美國紐約的醫生因為從報上看見我的故事,並透過A協會和我聯絡上。她是一位中醫,知道我的狀況後,願意免費提供三個月的中藥給我嘗試。我那時抱著死馬當活馬醫的心情,在從來沒見過她,只通了幾次國際電話的狀況下,開始吃起她提供的的中藥。我想中藥總比西藥溫和吧!反正中藥是調養,也不會傷害身體,至少在我的觀念中是這樣。

說也奇怪,吃了她的中藥後,我的肉瘤不痛了,我簡直開心得不得了。這就表示我不用再靠止痛藥為生了,我的身體也不會一直被藥物所控制了!就這樣我擺脫止痛藥,一直到95年4月頭痛又起,這次我不想再撐,我很快就使用了止痛藥,並買了一大堆備用。我不希望因為頭痛影響我的生活品質及思考能力,因此止痛藥是最便捷的方式,它能讓我維持生活品質。因此我狂吃止痛藥,只要頭不痛,一切都好辦。

接著進行電療,我也乖乖的吃類固醇及搭配的胃藥。因為類固醇能減低電療副作用,讓我有食慾、精神比較好,當然因為精神很好,所以我那陣子很像女超人,晚上也睡不好,有時候因為要給自己一個完整的睡眠,我也會吃安眠藥幫助睡眠。就這樣平安的度過電療,整個治療的狀況也很順利。我開始感謝藥物的幫助。

我發現我的觀念改變了,我知道藥物是幫助我的助手,可以幫助我維持我的精神、讓我可以保有我的生活品質。雖然它很傷身,但是如果治療結束後,也就可以不用它了!我現在就可以不用類固醇,身體也很舒服,只是剛斷藥的時候,整個人很沒精神,我睡了十幾個鐘頭,這兩天人也覺得很容易疲倦。但是休息後,精神也比較好,吃得下也睡得著。就這樣,我不再和藥物抗爭的時候,我發現它的優點,也安心的接受這樣的幫助。我與藥物的戰爭算是告一段落了!

德珮論文筆記:外表的改變

第二篇描述我對外表改變的恐懼,一般經過治療的癌症病人會因為化療藥物的副作用而掉髮,而我是因為腦部電療的關係而掉髮。雖然情況不同,但是就外人眼光來看卻是相似的,認識的人會問我,我還得解釋;不認識的人有時也會用奇怪的眼神看著我。有時真的覺得很不方便。相對於做治療卻沒有掉髮的副作用的病人而言,我真的是超級羨慕的!


第二篇 20060705 ~外表的改變~

這次做腦部電療,讓我最擔心、害怕的就是掉頭髮,而且是光頭!所以當醫生說治療到後半期會掉頭髮,但是三個月後頭髮會漸漸長出來。但是我看其他做過腦部電療的朋友,有些頭髮是慢長出來,可是有些地方特別茂密,有些地方非常稀疏。我知道稀疏的地方應該是被局部電療所傷害的,這樣看起來很像癩痢頭,對一個女生而言這是一個很恐怖的事!而我的狀況是前10次照射全腦,後5次做局部的加強。天啊!那不就是說我可能有一部份會像癩痢頭一樣頭髮稀稀疏疏的,那不是難看到一個不行嗎?還有三個月光頭日子要過!每次想到這裡,我就憂鬱到不行!我已經走過光頭的日子,為什麼還要我再過一次?我心裡不甘心,也擔心未來生活會不方便,人家都會知道我的狀況,那我不是哪裡都不要去了?

光頭真的有點不方便,不管去哪裡都要戴頭巾或假髮,假髮如果材質不好的話看起來很假,也不透氣。尤其是夏天,天氣已經很悶熱了,如果還帶著假髮,我根本受不了!所以只能戴頭巾,又怕風吹,又怕太陽曬。現在終於知道頭髮真正的用途,不是為了美觀,而是為了保護頭部。而光頭不只不好意思出門見人外,還因為沒有頭髮保護,更要小心照顧。這樣真的很麻煩!我每次想到自己又要過三個月光頭歲月,心理就很鬱卒!

醫生很準,我進行到第七次電療後就開始掉頭髮了!頭髮一撮撮的的狂掉,整個身上都是頭髮,看了讓我好沮喪。經過兩天的狂掉,我想乾脆直接剃光好了,反正這是必然的命運。但是放射師不准,因為電療的模型已經定位,光頭會影響原本的定位,所以要我忍耐到電療結束。所現現在的我真的很像癩痢頭,頭髮稀稀疏疏,連我自己都快認不得自己了!所以我戴上頭巾,遮掩我超怪的頭!

不過現在開始想念光頭了,因為這樣稀疏的頭髮反而讓我更不方便。另外,可能因為生活規律、心情平靜吧,對光頭這件事好像也沒那麼排斥了,反正總是會發生,那就接受它吧!過去也不是沒有光頭的經驗,還不是不管其他人的眼光,就這樣到處趴趴走,也沒遇見太多難堪的事。而且重新長的頭髮又黑又亮,還有自然捲,我的美髮歷程又可以重新開展了!想到這邊就比較不擔心了,也覺得快樂許多,對於光頭的恐懼也沒了!就這樣開始我的光頭生活吧!

德珮論文筆記:置之死地而後生

從疾病開始~

從六月開始決定要動筆寫論文開始,我就陸陸續續寫了幾篇文章。有時候是聽對話錄音而撰寫的,有時是生活上偶發事件或想法而寫出來的。因此並非寫完一個主題再寫另一個主題,而是寫出了文章後,在把它放入適當的主題中。

因此雖然在研究方法中大致分了與疾病的關係、與家人的關係、與他人的關係、與社工專業的關係四大主題,以及與世界的關係、與死亡的關係兩個小主題。但是真正的主題浮現,卻要等到我文章全部呈現後才能確定。

但是無庸置疑的,與疾病的關係是我最主要的主題之一。這部分的主題出現了四篇之多,也較完整。


第一篇描述我發現我的癌症轉移到腦部,那是種挺可怕的感覺,從兩星期的生命到六個月以上的生命,我彷彿和死神打了個招呼,或是向閻羅王換取多一些的時間似的危險。但是這樣的經驗也讓我改變一些,至少更珍惜自己的身體,也發現自己生活的目標。


第一篇 20060705 ~置之死地而後生~

三年了,其實是四年!我2002年7月發現自己罹癌,惡性肉瘤轉移至肺部,進入和信治癌中心治療。2002年9月開始進行化療;2003年6月因為化療無效停止治療;2005年6月因為原發部位左邊臀部又長了一顆約10公分的腫瘤,因為壓迫到骨盆及神經痛到不行,因此進行電療(放射線治療),做了30次電療;2006年6月癌細胞轉移至腦部,並引發水腫,因此又進行腦部電療15次。

這四年來,身體斷斷續續的出現狀況,每出現一次就要進出醫院一陣子。這樣的生活持續了四年,除了治療外,我仍然試圖過著過去正常人般的生活,忙、亂、壓力、情緒不佳…,這樣的生活嚴重影響我的情緒以及身體。尤其是這半年,因為開店的壓力,這我整個人愁容滿面,一點也快樂不起來。從四月開始,頭持續的痛,只能用止痛藥壓抑。但是自己還是沒勇氣回醫院做檢查,就這樣拖了一個多月。五月中才下定決心去醫院做檢查,這一檢查不得了,原來癌細胞已經轉移至腦部,有兩顆比較大的腫瘤,還有很多小顆的腫瘤,並引發水腫,狀況還滿危急的!醫生要我馬上進行電療,我試圖想考慮不做,但是醫生不准,就是進行電療就對了!感謝醫生的堅持!我現在的狀況減緩不少,頭部不痛了,整個身體狀況也穩定了。這是那時候的我沒有想過的!

經歷了這場生死交關的考驗,我覺得我整個人變了!原來這麼接近死亡時真的會讓一個人改變!那時知道轉移至腦部時,老公問我接下來想過什麼樣的生活,我答不上來,只說想去玩吧!我不知道我要做什麼?好像只想等死!進行電療後,因為狀況比我想得輕鬆,身體狀況也穩定了,我才有時間來想我到底要過什麼樣的生活。我回想過去我的生活,因為經濟的壓力壓得我喘不過氣來,生活就是忙、盲、茫!雖然我的身體不好,但是我還是拿我的身體當正常人使用,結果真的用出問題。

這次我想開了!沒有健康的身體一切都免談!經過了這次狀況,我終於想通了,我要從調整我的生活步調開始,我開始靜下心來思考我到底要過什麼樣的生活,我發現我一直想過平靜、規律、穩定的生活,只是生活壓力、個人個性,讓我過去的生活就像陀螺一般的轉不停。雖然身邊有很多人提醒我,大家用了各種方法軟硬兼施要我好好照顧自己,但是我都只是聽聽,行為還是如常,也讓一堆人對我又氣又急,不知道到底要拿我怎麼辦。我的身體終於受不了了,乾脆用這麼強烈的手段來讓我大徹大悟。走過這樣生死交關的狀況後,我才能真正的改變!

從地獄爬到天堂後,我才知道自己過去多傻,固執的過著自以為是的生活,周遭人都看出來我的狀況不佳,但是我還是傻傻的過我自以為是的生活。直到身體給我一個超大警訊,讓我好好接近死亡的時候,我才領悟,我才知道過去的自己多笨,才心甘情願的改變。

現在的我過著自己想過的生活,穩定且規律,生活也有目標,身體狀況也穩定。我想這才是我要過的生活,而我也會這樣過下去。雖然不知道這樣的日子可以過多久,還是有復發的陰影在我心深處(雖然醫生說我治療後至少會活六個月以上!)。但是生活就是此時此刻,我會好好把握現在的幸福,好好的過我的生活囉!

獻上祝福

德小珮的窩使用小技巧

使用小技巧:

1.管理者欲發表文章,請按「新文章」或自訂中的「張貼」功能,完成內容後,為文章選擇合適的標籤或建立新標籤,再按下發佈即可完成。
2.每篇文章下方會有comments這是給來訪者,針對本篇文章給予回應或留言。
3.另設有留言版,除了針對每篇文章留言之外,未盡之言語,或是想再多說什麼的,都可以寫在板上。

如何留言:

1.點每篇文章的 comments或是留言板的留言。
2.寫下留言後,選一個身份(其它)然後留下姓名,最後按下發佈你的意見。
3.意見由管理者檢視過後,即可發佈。

2007-02-06

【公告】Blog顯示空白的處理方法

Dear all:

瀏覽 blog 期間,

如果您的 blog 是空白或顯示程式碼,您可能遇到編碼的問題。

您可以從瀏覽器的 [檢視] > [編碼] 功能表中,變更您瀏灠器的編碼設定。

請確定您的編碼設定為自動偵測或 Unicode (UTF-8)。

另外,亦可將自動選取取消,把編碼拉至Unicode (UTF-8)。

就沒有這個問題了。

2007-02-04

德珮的論文小品

我們想要幫德珮完成論文,論文中需要由別人的觀點來看德珮這個人,她在研究方法中提到:『對我來說,除了自我觀察日誌之外,我還希望透過與他人的對話過程中來瞭解自己,透過另一種眼光來看待自己,獲得另一種意義。』希望各位花一點時間把德珮已經寫下的部分看完,並從您的角度給予德珮一些想法。

※點選每篇文章左下方『較新的文章』,即可依序瀏覽

論文筆記~
==================
置之死地而後生外表的改變藥物與我



未完成之碩士論文:
我的病、我的命~找尋生病、社會工作專業及生命意義之歷程
===================

第一章:
研究緣起(1)研究緣起(2)研究緣起(3)研究緣起(4)

研究緣起(5)研究緣起(6) 研究目的

第二章:
研究典範研究方法的選擇研究對象-我研究來源與整理

研究過程分析過程和步驟研究省思-困難與優勢