20060622自我對話3

好！開始了。

不願意去看醫生。其實我覺得心理上是…是害怕的。昨天啊！昨天是幾號？6月21。然後，我去看蔡醫師嘛！然後就……就問她說，那接下來如果做完這個的話，還有什麼好治療的嗎？然後蔡醫師也是說，她也…沒有啊！也不確定。那……我知道它其實那個是消極性的治療，所以，我常常在想說，那一定要做消極性的治療嗎？可是我後來發現，其實雖然它是消極性的治療，但是它能夠維持我的生活品質。至少，像那個護士就在講說，至少我現在能動，雖然走路很慢，腳會很酸，可是我現在還是能動，能走來走去。這就是很重要的！因為很多人越來越嚴重的時候，他只能坐輪椅，然後只能躺在床上，所以好像在這個部分上面，我就必須要……至少…至少做了這個消極性治療以後，我還能夠存…存活嗎？沒有啦！就是還能夠保持比較基本的生活品質。

我覺得……對啊！應該說是很真實吧。就很感謝我的身體，讓我還能夠這樣子的活動，然後我自己的心態上面也很…最近也比較平靜，從……開始真正治療之後。我覺得我的心情有比較放鬆，然後也比較覺得是有希望的。那我覺得這個跟身體影響很大，因為之前症狀都一直出來嘛！然後就很難過。其實我知道我自己在ㄍㄧㄥ啦！就是……我不願意做治療有一個部分是……不太願意碰…真的面對那個現實，因為那個現實～雖然潛意識知道說，是會越來越糟的。所以好像覺得能忍…就忍一下，然後……也許，接下來會變的更好。可是呵呵…通常都沒有更好，而且是更壞。所以ㄍㄧㄥ了一段時間之後，就只好乖乖的回到治療的本質上面。然後另外一個部分是，其實我不是很信任治療。為什麼不信任治療？因為從化療之後……我覺得好像…因為就馬上被說放棄了，所以我會覺得說，其實西醫他們有一定的限制，因為他們已經沒有辦法救我了。所以我就覺得好像治療也沒有什麼用，不是治療沒有什麼用……對！治療是沒有…對我來講是沒有什麼用處的。好像只是會讓我更不舒服，更難過而已。尤其是化療啊！所以其實可能也是因為這些原因，所以我就會覺得說，好像做化療也沒有什麼用處。做放療也沒有什麼用處。那……所以做治療也沒有什麼用處。去找醫生也沒有什麼用處。我好像抱著這個信念。所以我就寧願自己去把它ㄍㄧㄥ下來，把它ㄍㄧㄥ下來讓這些東西……可是，ㄍㄧㄥ下來以後我的身體就會給我嚴重的抗議！很嚴重的抗議！就是頭痛啊！然後腳酸啊！反正就讓你不得不想說，好吧，算了，那就去求助好了。我一直記得以前劉ΧΧ說過一句話，她說，如果藥物可以幫助你，不要讓你這麼難過的話，那你為什麼不先求助藥物呢？我之前就一直覺得說藥物是傷害我的，所以我就不想要去做，不想要去……對啊！去做，去……接受藥物的幫助。或者是說還有一個比較深的想法是說，我已經要靠藥物幫助了喔？！就像前一陣子開始在吃安眠藥，雖然斷斷續續，可是我就會覺得～啊？我現在就已經要靠安眠藥來入睡了！我自己沒有辦法自己入睡！有時候很ㄍㄧㄥ，然後就睡不著。後來就覺得說…（打哈欠）好像沒有什麼。也不是好像沒有什麼，就是當我自己覺得說當身體很難過很難過，身體上的難過凌駕了一切的時候，如果有外力可以幫助你的時候，那就被幫助吧！我現在好像已經……嘿嘿…已經退化到這種程度了。對啊！

最近我就在想……想我自己對我自己的個人意識的一個…結構吧！對啊！就是…我覺得我以前…我一直都是很好強的人，然後能夠不要接受別人的幫助盡量不要，那當然別人要幫助是沒有問題。然後我自己的狀況可能從生病以來，很多…比如說像經濟狀況，這些東西，我覺得我一直都很ㄍㄧㄥ！就是………就是很ㄍㄧㄥ，然後就是也不會去告訴別人，然後就自己承擔，自己處理～很多事情啦，不管是工作上面。所以這一陣子開始又生病，頭又痛，然後去很誠實的說我的經濟狀況，我的身體狀況的時候，我覺得好像有一種解放的感覺。那個解放就是好像很多人就會開始關心你，或者是說幫你想辦法。其實那個感覺還不錯耶！就是…就覺得好像沒有什麼好隱藏的，也沒有什麼好不好意思的。這跟我……後來還是拿藥物…就是開始用了藥物感覺有一點像。就是說，好像其實自己一個人…不一定只有一個人，然後可以透過一些外在的東西來幫助你，然後就會讓你活的比較好。就像現在…那時候講出來～全部都講出來，然後赤裸裸地攤出來的時候，我覺得好像也沒有那麼恐怖，好像經濟壓力好像也沒有那麼有壓力，反正就一步一步解決嘛！然後別人也會關心你啦！當然沒有實質上的幫助。然後就像藥物也是，之前頭痛到不行，然後去給譚醫師看，後來他給我吃類固醇。然後我第一次吃了一顆之後，其實狀況就比較改善，就是至少頭沒有那麼痛，因為腦壓被降下來。那時候就感覺說好像真的還是可以吃啦！就是至少在短暫時間，它是可以幫助你的。所以後來每天固定吃，那其實固定吃了之後，整個狀況就變的比較好。就也比較有精神，然後頭也不會痛。會啦！偶爾還是會有一點痛，可是…狀況就比較好，也比較能夠活動。我覺得它就是…雖然是透過外在來幫助我，可是能夠讓我生活品質變的比較好，好像是一件不錯的事情。所以還蠻感謝的，還蠻感謝說…自己……我覺得自己這一段時間是有轉變的，那個轉變是說，我比較能夠去接受別人對我的協助，就是…即使在我的狀況最不好，然後…我…其實也沒有什麼面子耶！這就想到說，我這兩天坐公車回來，在等公車，我就直接坐在地上，我就突然想說，喔～以前很ㄍㄧㄥ耶！以前是很愛面子的。對！然後以前還要維持一定的形象，可是現在好像也沒有什麼形象可以維持。就覺得說自己舒服是最重要的。對啊！好像在生病的過程當中，整個身體的反應，會讓……我覺得對我來講是逐步的…逐步的解構跟消融，說我原有很……很外在的東西，或是說我很在意的東西，或是說……其實真的沒有什麼好在意的，可是自己不曉得要ㄍㄧㄥ什麼東西，可能這是生病的一個還蠻大好處。這是我現在的狀況是這樣。所以當我不舒服，當我想要休息的時候，我就會說我要休息。然後……對啊！我覺得最近的轉變是這樣。

20060620自我對話2

其實啊，為什麼要寫論文？我也不曉得耶！然後，像老師今天在講說什麼…什麼很少人啊，有力氣啊，在疾病中還願意花力氣寫這個東西，我就覺得…很害羞。因為，其實我好像沒有那麼遠大的目標。我覺得只是黃建智一句話，就是：「妳好像在治療的過程當中，都是別人安排叫妳做什麼、叫妳做什麼，叫妳吃草藥，叫妳去做治療。」然後，就像這一次更明顯，譚傳德其實這一次還蠻…還蠻讓我驚訝到說，喔原來…他…他就說不可以不做！然後，那我就只好做啊。那像生病這件事情，很多事…好像很多是被人擺佈的。那被擺佈就是說，醫生是最大的主導權嘛。就是說他看你…像之前不要做化療也是啊，就是…就是醫生說，做了沒有用，好，不要做了。也是他決定啊，又不是我決定。雖然我一直很不想做，可是他也不會理你。所以，好像…好像寫論文這件事情，才是…也不是『才是』啦，就是…是我自己決定的。所以，其實我…我其實對它一直都沒有很努力過。那因為…因為生活有太多…太多的…就是…當我生病的時候，就很多被指示要做什麼、要做什麼。或者是說，像…有一陣子不用做化療，然後狀況也還不錯的時候，其實很多像工作上的事情，其實有時候也是被人家…就是被人家指定嘛。譬如說，王愷要我寫文章…這種東西之類的。所以很多不是我自己願意…也不是…其實我會去做通常都是我願意，而且我覺得有興趣的。只是沒有…好像沒有真正一件事情是我定下來說，我好像要做！

然後這次也是一個很奇妙啊，就是…好，終於…就是要做電療啦，那也沒辦法啊！然後…而且好像時間也剩下不多。我的時間好像剩下不多。好像隨時就要掛點。沒有啦！那個時候根本不可能想到論文，我已經想要放棄了，我已經覺得…覺得好，不要玩，不用玩啦！就…不用寫了這樣子。那…可是後來狀況變的比較好，然後呢，我又試圖的在日常生活當中，就像我剛剛說的，其實…我好像開始覺得，自己真的想要過的是那種…沒有很…不忙碌，每天可以這樣晃來晃去。然後，想要去做什麼事就去做什麼事。跟我之前…之前在做化療的感覺一樣。就是…我也沒有什麼其他的壓力啊，然後就…不進醫院的時候就在家裡。也沒有在家裡，就到處玩嘛。就到處看，到處跟…跟這個世界有一些連結吧。可是，這一次我覺得心態好像有點改變，就是說，我覺得好像…也會啊！也會想要跟這世界有些連結，所以就很期待黃建智如果…他有多一點空閒給我的時候，那我們可以開著車去走走。可是…現在…因為現在，黃建智也沒有空陪我，那我就…好像很多很多時間是一個人，是自己一個人在一起。所以我就…一個人的時候有時候很無聊，你又不可能一直看電視。然後，就突然覺得說，好吧！我可以為我『一個人』做些什麼事吧！我覺得好像是因為這個心態，所以就覺得說，那…我好像可以開始寫一些論文。寫一些論文是…因為…那一方面佩儀回來嘛，我覺得這是一個很好的時機，就是他可以…可以幫幫我。然後…那…那另外一個部分是，就是幫我去組織那個…我其實想很久，可是我不曉得怎麼下筆。就是生病這段期間，其實發生的事情還…其實也沒發生什麼事啦。就覺得說，可以把一些這樣…一些感覺把它寫起來、寫下來。所以剛好他…他回來，他可以有機會陪我做一些對話。那也幫我…透過他的能力，也幫我去重整…整理一下那樣的經驗。所以…就想說那就寫。可是，其實那個是之前就是五月、六月在跟他聯絡的時候，其實已經在想這件事情了。只是沒有把它很具體化，把它弄出來而已。然後，結果生病啦！那生病其實…我自己覺得…那時候覺得好像沒有什麼…沒有什麼用。就覺得好像…好像一切也不用那個…，就是專心養病等死這樣子。可是第一次做了放療之後就覺得，身體好像也沒有那麼糟糕。好像還有一些力氣可以做一些事。可是如果一個人做…一個人不知道要做什麼，很無聊。我啦！所以就想說，反正佩儀還在，那就…然後剛好，我覺得好機緣喔！就是很巧啊，就剛好玳菱也打來，然後就說，老師在問這件事情。那我想說，既然這樣子，那…何不就把握這個機會。那就趁他在，可以跟他聊一聊。那…我也不知道能不能寫嘛，我就…能講多少，就講多少，然後再來整理。結果他也同意啊，所以就開始。所以這個部分其實，我覺得還蠻興奮就是說，原來自己，自己也可以做，就是空閒的時間可以做一些事情。可是呢，我又很怕壓力，譬如說，像他們在講說要寫東西…要像現在這樣子啊，然後我剛剛就在想說，喔！還蠻有壓力的。可是其實說實話，就是我現在…就是其實我平常一個人沒事也會想啊想啊想啊，亂想亂想的。那把他說出來也許它只是一個…就是把它外發出來嘛，就是反正把它弄出來嘛，把它放出來而已啊。只是…像現在邊折衣服，然後就可以邊講。其實如果沒有講，就是我如果沒有錄音這個的話，我也會一直在想啊，想這些事情。所以我覺得其實也蠻好的。所以好像…我沒有設限說，我論文一定要寫到哪裡。或者是說，是不是真的要寫出東西來。所以我常常就在懷疑說，我這種經驗還要寫？或者是說，像老師講得這麼偉大，什麼人在生病的過程、斷裂的過程當中，還願意把自己的東西寫出來。我覺得對我來講，實在是太…太偉大了一點，我還沒有…我可能沒有那麼偉大。對！我根本沒有那麼遠大的目標！我只是想說，在我現在還有力氣，而且…而且我一個人嘛。其實，我覺得…我之前本來就是一個很怕孤獨…就是我是一個很怕孤獨的人。所以我會把事情都排的很滿，然後很多事情都…都要怎樣這樣子，就是都要排的很滿。所以我根本沒有空閒，是好好的去做我想要做的事。就是…也不是沒有空閒啦。反正，就像家裡啊，我也不太可能…以前很難得，我覺得像折衣服這種事情就很浪費時間這樣子。可是現在就覺得還好。所以我覺得我自己心態好像也有變，那一方面是，黃建智真的沒有辦法陪我。他沒有辦法陪我，我就只好一個人。那我一個人的時候，我就很怕無聊啊。所以好像論文這件事情是我可以一個人完成，然後也可以請別人完…也不是請別人完成，就是透過別人力量，因為剛好我身邊有一些人可以幫我這個忙。透過這些力量，然後讓我可以完成。然後不管是一個人，或者是我一個人在家裡也可以做，或者是說，我可以去找佩儀，也可以做。那好像這個東西就變成是一個好玩的事情。就是在日常生活裡面，可以做的事情。所以好像…這是我很單純的目的吧，而且…這就是一件事啊。雖然我那次就覺得，算了，我也不要了。其實真的不要也沒有什麼關係，只是好像心裡會有一些些小小的遺憾吧！那個遺憾就是，好不容易考上，然後就覺得…好像…總是要畢業吧。好啦！也…也沒有這個目標。雖然這也沒有什麼好…只是喔，很多人都會問啊，連那個…去年幫我做放療那個放療師，他還在說，他也知道我在寫論文。他還問我說：「那你畢業了沒？」我覺得每次在那邊被問，就覺得很煩。然後就想說，因為去年一年也過得很忙亂，真的是忙亂。所以..好吧，就覺得，來吧！趁現在沒有什麼事情，一切沒有什麼事情的時候，好好的把論文這件事情完成。雖然心裡有點小小的擔憂說，經過了這個禮拜蜜月期之後，會不會…我的身體發生什麼樣變化？那我又沒有辦法那個…所以我覺得我也不敢承諾...反正能夠做到什麼地方，那就做到什麼地方。就這樣子。

20060620自我對話1

要講什麼？其實我也不太知道，我剛剛好像想到很多話想講，可是我覺得我好像又忘記了。好吧，先講這兩天的談話好了。我覺得…腦袋很…很亂，然後不曉得可以怎樣行動，然後…反正就隨便說嘛！其實啊，剛剛跟老師講話，在描述我從治療前，就是開始做電療的時候，我就覺得其實情緒還是很激動，雖然已經好像其實是很有希望，或者是說，覺得好像其實治療是有效的。可是其實還蠻…每每講到還是覺得很難過吧，就是很激動！就覺得好像自己隨時不曉得要怎麼樣？然後身體不曉得會發生麼事。所以那時候在講的時候其實是有一點激動的。然後自己其實…其實還好，也不是還好，就是也不曉得怎麼辦。不過，我覺得還蠻幸運的是，其實治療好像沒有那麼恐怖。雖然頭還是會很痛，不是痛啦，嗯…灼熱吧！然後整個吃…嘴巴也很乾、很乾，可是好像也沒有那麼恐怖。所以，本來很擔心、很擔心的，好像做了之後就覺得，也沒有那麼…就是，好像也沒有那麼擔心。可是，其實我還是很擔心吧，擔心接下來會發生什麼事情。然後做了治療到底有沒有效果？那…有效果到底可以撐多久？…不知道！我覺得…很難說。或者是，我最怕的是那個後遺…也不是後遺症啦，應該是說那個…就是越來越不舒服的副作用。
因為我還蠻享受現在的生活，那現在的生活其實…就是生活啊！就是在家裡…在家裡…在家裡啊？沒有啦！其實我好像很難在家裡耶？！就是會出去走走啊，至少那個生活品質，我期待的生活品質是可以出去走走，然後身體沒有那麼不舒服，就是在能夠接受的範圍。然後可以出去走走，而不是連…都沒有力氣。然後可以做一些事情，其實我現在還蠻享受做很日常、很日常的事情。就覺得說，在家裡其實還蠻好的。可是還是要有能力出去走走啊！譬如說可以出去買菜，或是…跟朋友吃飯也還好，就是…可以去吃東西啊，去上上餐廳吃吃東西啊，吃吃好吃的。然後可以在家裡洗衣服啊，然後…就好像…就是…就不是說整個焦點都只有在我的…我的痛上面。好像真的就是一個病人。其實我好像，還是會有點排斥那個病人的角色，就覺得好像當病人就什麼也不能做。或者是說…啊！我突然想到！其實掉頭髮這件事情，我覺得我『很』在意！我這兩天就在想說為什麼我這麼在意？我覺得有一個很重要的感覺是，我跟別人會不一樣。就是長相也會不一樣，然後別人也知道說，我有什麼狀況。然後會…侷限我吧。就是你看喔，現在…譬如說我現在走很慢，就是慢慢走、慢慢走，可是別人也不會覺得我有什麼不一樣吧。我自己猜啦！其實我也在想像別人對我的反應。可是當我光頭，譬如說走在街上，然後戴一個頭巾，你就知道啊！因為…我也是這樣走過來，我也會知道。那你就知道說，這個人其實他可能在做治療，他是個病人。可能對我來講，最大的意涵就是其實我好像也沒有很希望讓人家都知道我在生病。就像我跟佩儀講的，其實我很怕人家那種綿綿的眼光，或是不曉得要怎麼反應的反應啦。那我也不曉得要多說什麼。常常就很尷尬這樣子。那戴了個頭巾呢，其實做很多事情我覺得都不是很方便。我覺得對我來講好像外貌的改變是個很重要，譬如說，戴了頭巾，就是讓人家…告訴別人說你是病人，現在在做治療。我就不曉得別人怎麼看我，其實我還蠻在意別人看我，雖然『現在』已經比較不在意。我剛剛等公車，這兩天等公車我都直接坐在地上，我就覺得那還好。可是那個東西就…反正…其實也還蠻正常的啊，很多人也都會這樣。所以我覺得，那個比較不會凸顯說我跟別人的不一樣。那…光頭就是很明顯啊，就是我跟別人不一樣。所以，那我可能就會想說，那要不要…我覺得就很在意這種事情。然後，其實這段時間就是，我覺得很…就是跟著…就是身體，沒有辦法。那次黃瑞榮就在講，他說，我可能就是在過身體的關，我也覺得。我這兩天，這幾天一直在想，其實我從來沒有很愛我自己的身體。因為自己是…自己又胖，以前又胖，以前。現在也只有我會胖，那也是…很討厭，也是外表。我不想要跟別人不一樣！那…因為我不喜歡我自己的身體，所以我常常就排斥它吧。或者是說根本不在意它，或者是說我就是把它當工具來看、來使用。所以呢，可能對我來講，我就需要去好好的…『好好的』跟它相處，好好的跟它在一起。我最近…也不是最近啦，其實好像很久以前，我就…也不是很久以前，可能這一陣子吧，因為身體很不舒服。我就開始觀察路上很多很多的人。然後我就會很羨慕他們說，他們身體好好喔！他們行動自如！其實我也曾經這樣子啊！只是我真的跟身體不熟，因為我不愛動，我不愛動它，我不愛跟它打交道，我只是使用它，也難怪它會生我的氣。也不是生我的氣吧，就是反應我的狀況。
然後啊今天，今天啊跟黃建智在一起，其實我深深感受到…也不是深深感受到，其實…不知道耶，我覺得我最近跟他的關係好像也挺冷淡。那個冷淡是，我很怕看他…看他很嚴肅的表情，然後會讓我覺得，好像我做錯什麼。可是其實我每次看他那樣子，我也知道我自己沒有做錯什麼，然後他就是累。可是就會覺得說…唉，像今天在和信也是啊，我做完治療，就看到他在睡覺，我就摸摸他，我就說要走了啦！好了啦！然後他就不理…他就動了一下。那我就想說，好吧，那你慢慢睡。可是我坐在那就很無聊，我就跟他講說，那要不要趕快…要不要去辦點事情？然後他就…他就慢慢慢慢起身，我那時候就會覺得說，我好好笑喔！叫人家那個…叫人家慢慢來，然後又趕人家。我就說，好像我叫你慢慢來，然後又趕你，很矛盾喔？他就說對啊！然後，臉就…也不是不好看，反正他沒睡飽就是這種表情。那我覺得我這一陣子就…一直覺得好像很虧欠他，然後讓他好像很累很累，然後整個壓力…就是店裡的壓力好像都在他那邊，我就覺得很不好意思。那帶著這樣子的虧欠呢，我就會覺得不曉得要跟他講什麼。好像希望他好好休息，可是問題是他自己也沒有好好休息啊！他自己還不是…每次喝酒都喝每晚很晚，然後隔天又要起來。那次也是啊！然後我現在就努力的不去那個，然後只是體諒他。可是，我覺得…有時候就覺得很委屈，因為他也沒有體諒我，譬如說我走路都走很慢，他自己還不是就…自己在前面走。我知道他其實可能也很SHOCK吧！只是我有時候…我就會開始覺得說，我不曉得要怎麼樣面對他，或者是說，多給我一點照顧嗎？可是問題是，他又覺得說我自己都不照顧自己。就很矛盾。我好像跟他要什麼東西都不見得要的到，所以…我現在好像就覺得離他比較遠，然後也不會肆無忌憚的…靠著他，因為我知道他也很怕我靠。我不知道他怕我靠的原因是什麼？我覺得也許是我的狀況太久了，我靠他靠太久。那他本來就不是一個可以讓人家靠的人，所以他也很累。所以在某個部分呢，他可能也…也在躲我吧！…躲我嗎？或者是，也不曉得要跟我講什麼，也不想要說…說什麼話。
然後…最近啊，還是會想到啊，就是如果治療不成功怎麼辦？雖然心裡就在想說，看，又是負向信念，可是好像…很難吧？真的很難！很難不去想啊，然後我就在想說，像今天玳菱就說，他奶奶的…阿嬤還是奶奶，就是肺癌然後躺在床上的事情。然後我就開始想說，那我那時候會不會也…躺在床上，然後水腫，然後…掛著呼吸器。一定會走到那一步啦！可是，想一想就覺得…好恐怖喔！然後就開始覺得自己又有那個負向信念。就像講到蜜月期也是啊，就是..因為…那個醫生說，就是蔡醫師說，前一個禮拜大概也沒有什麼感覺，就是蜜月期，然後你就會覺得其實還好。然後後面因為累積嘛！那累積會越來越不舒服。然後我就想說，那…累積耶，會越來越不舒服。就像今天老師在講說七月底，我在想說，那個時候可能…可能是我最不舒服的時候吧。可是每次想到這個、講到這個的時候，我就覺得，好像…我又把負向的信念放在裡面，好像我就會這樣子。可是…其實…做治療，真的就…真的那個累積會慢慢出來吧！譬如說像我今天頭就有點小小的漲，然後現在後面是灼熱的，然後眼睛也是，就是好像…有點灼熱的感覺。然後…那個…那個叫什麼？唾液分泌，反正就是口水也很乾啊，我整個嘴巴也都是乾的，然後吃東西也是苦的。我就在想說，為什麼要吃東西？因為…我好像…其實也沒有很餓啊，可是就覺得嘴饞，然後想要吃點東西這樣。所以…就嘴饞，然後就會吃很多很多東西，會吃蠻多東西的。然後現在…好像因為…不知道耶，我覺得腸胃啊，也是就漲漲的。今天可能灌太多水了吧。不知道。因為那個…今天去怡客的時候也是啊，就一直發漲，就是…胃就一直發漲，現在也是漲漲的。然後就趕快灌了一個胃藥，趕快灌了一個胃藥，現在好像比較好一點，可是還是覺得有點漲。所以我就在想說，醫生也是沒有說錯啊，一定會有一些副作用，那…如果不去想，事情就不會發生嗎？其實也沒有啊。對不對？所以…可是想這種事情又不能跟黃建智講，因為他又會覺得說，負向信念。所以只能在那邊，心裡在那邊偷偷的想，然後…然後就…就這樣！就…就…也沒辦法怎樣。然後就覺得自己好像每次都站在那個天平的兩端，一個部分呢，就覺得說，好像事情沒有那麼糟，因為身體也沒有那麼糟糕嘛。然後另外一個就想說，唉…可能會越來越糟糕。然後想完這個呢，就覺得有點罪惡感，又…不知道要怎麼辦。不是啦，就是就覺得，唉…想那麼多幹嘛？對不對！

第二章 第七節 研究省思---困難與優勢

第七節 研究省思—困難與優勢

（一） 優勢

當研究者為社工師與病友的角色時，多多少少就佔有一些優勢。我可以透過專業者的眼光來分析，但是我又可以站在病友的角色來感受。

對於閱讀我論文的助人工作者而言，他們可以透過一個局內人的敘說，更瞭解病人的心路歷程。在助人的過程中，能更貼近病人的心情，讓病人能獲得更人性化的照顧，提升病人的照顧品質。

對於癌友而言，這些經驗都是他們經歷過的，透過閱讀的過程，他們可以找到共同的語言與經驗，也能從中獲得自我療癒的力量。

對於癌友家屬而言，他們可以更貼近癌症病人的心與瞭解他們的掙扎。也透過這樣閱讀的歷程，瞭解癌症病人抗癌的心路歷程。

這些是我的優勢，一腳站在局內人、另一隻腳卻從局外人的角度來分析。

（二） 困難

最困難的是，我經常不知道自己到底從哪個角度看待自己的經驗。這部分就需要從與他人的對話、與自己的對話、省思中去澄清。而研究倫理的部分，也是需要考量的，我與病友們的對話、從他們身上聽到的故事、與他人對話中的摘要…，這些都需要經過保密以及知後同意的程序。

第二章 第六節 分析過程和步驟

第六節 分析過程和步驟

1. 收集資料：開始敘說自己的經驗，所使用的方式有時候用錄音方式進行，有時候則直接撰寫於電腦中，形成一篇篇文章。

2. 尋找可對話的人：透過他人的眼光、對話的過程，引發另一種不同的意義與開拓不同的視野，也協助我進行反思、整理自己的經驗。

3. 進行對話過程：和我對話的人，起初是我的朋友，她是一個諮商心理師，目前在美國攻讀諮商心理博士。剛好暑假回台灣，一方面我和她認識將近十年，她對我生命的過程相當清楚，也剛好她對敘說研究也有涉獵。因此我以自由聯想、敘說的方式敘說我最近的經驗，她偶爾也會問我一些問題。我們用這樣的方式談話兩次，研究主題就這樣漸漸的浮現出來。

4. 主題尋找：因為與我朋友的對話，出現了與疾病的關係、與家人的關係、與他人的關係、與社工專業的關係四大主題，以及與世界的關係、與死亡的關係兩個小主題。在主題出現後，因為這些關係都是因為一件事引發我的所思、所想，因此我以事件做為我敘說的方式，而在事件中可能有過去所發生的，也有現在發生的事件，這些類似的事件，因為時間的演進、心態的改變以及我病程的變化，也會影響我對這些事件的詮釋。（請參照範例）

5. 撰寫資料：開始撰寫自己的經驗，包括自我對話、我與疾病、我與他人、我與家人、我與社工專業、我與世界的關係以及我與死亡等主題，試圖描繪我的生命，找尋生命的意義。

6. 與他人的對話：邀請不同類型的人與我對話，透過對話的過程刺激我反思，幫助我用另一種眼光看我的故事，找出更高層次的意義。

7. 整理資料：整理這些文本資料，找出共通的主題，進行歸納。

8. 分析資料：此為不斷詮釋的過程，以主題為分類，分析、歸納、詮釋其中的資料並找出共同與相異的意義。

9. 撰寫研究報告

第二章 第五節 研究過程

第五節 研究過程

1. 確定主題：在確定主題前，我花了很多時間思考，究竟什麼樣的論文主題是我要的？原本不想寫自己的故事的，害怕自己赤裸裸的被揭開，看見原來自己並不如外表的堅強。但是每次的論文討論中，自己的經驗總是一再出現，基於「天命不可違」的信念，論文主題就出現了！

2. 日誌撰寫：在每段過程中，總會有些雜想，有時我會紀錄下來，但是大多數的時間就讓它浮光掠影的過去了。因此在論文撰寫的過程中，我會使用回溯記錄的方式，把每段過程的故事寫下來。

3. 放下文獻：在我的論文中，一開始的研究計畫並無文獻回顧。此是因為我一開始只是想寫自己的故事，此為個人獨特的生命經驗。因此我不先用既有的文獻來詮釋我的生命經驗，也不用任何理論架構來看待我的生命經驗。我希望從我個人主觀的敘說著手，當進入討論時，文獻、與同儕、老師的對話才會進入我的論文中，當作進行後設分析時的資料。

4. 邀請對話：從與別人的對話中見到自我的另一種面貌，也透過與他人對話過程中，進行更深入的自我探索。

5. 資料整理：包括田野日誌、與他人的對話、自己的心情與感受…。

6. 分析故事：這部分是參考Michele L.Crossley（2004）敘事心理與研究一書（朱儀羚、吳芝儀譯）之後，整理如下：

（1） 閱讀與熟悉：熟悉文本資料，對於逐漸顯現的重要主題，能掌握大致要義。

（2） 找出待探尋的重要概念：去瞭解所要分析的個人敘事有哪些基本要素。三要素如下：

a. 敘事基調：是透過故事內容及敘事形式或方式來傳遞。
b. 表徵意象：探尋對個人有異議的形象、符號或隱喻。
c. 主題：在個人敘事中，歸納出敘事的主題。

（3） 區辨出敘事基調：檢視過去經驗以及如何敘說這些經驗，區辨出敘事基調。

（4） 區辨「表徵意象」和「主題」：：分析出故事中的「表徵意象」以及「主題」，此兩部分通常互有交集，並且特定的表徵意象常會帶出特定的主題。

（5） 交織成一篇脈絡連貫的故事：根據對訪談資料的詮釋，將這些資料全部交織成一篇脈絡連貫的故事。

7. 撰寫報告：將這些分析的資料撰寫成一份論文。

第二章 第四節 研究來源與整理

第四節 研究來源與整理

1. 自我觀察日誌
（1） 回溯記錄：這些從生病（2002）到最近（2006）的所發生的事件、感受、想法、省思而成的雜記。因為我沒有太固定寫作的習慣，因此這些記錄是回溯的，寫當時事情的經過、當時的感受、想法，並加上自己現在的感受、想法。之所以要選擇2002年到2006年這段時間，是因為2002年7月開始發現自己得了癌症，到2006年7月因為腫瘤轉移到腦部，進行電療後，全部的治療就告一段落了，因此這是治療階段的結束。

（2） 田野記錄：紀錄當下的心情、感受，因為開始思考論文這件事，也開始我生命的另一個階段。因此這部分的記錄是寫下自己目前所遇到的事件、想法、感受、與他人的對話、省思的紀錄。

2. 與他人的對話
目前要瞭解個人敘事與故事，心理治療與自傳是兩個常用的方式。而自傳方式也強調在自我探索與認定的過程中，人際間對話也是很重要的部分。（Michele L.Crossley，2004）

對我來說，除了自我觀察日誌之外，我還希望透過與他人的對話過程中來瞭解自己，透過另一種眼光來看待自己，獲得另一種意義。

（1） 他人對我的訪談：找一位聽眾，聽聽我生命的故事，用敘說的方式來述說自己的故事。這個聽者不必然是受過專業訓練的人，也不需要扮演建議者或是判斷者的角色，只要扮演一位同理的、鼓勵的引導者，並提供支持！（Michele L.Crossley，2004）

（2） 他人對我故事的回應：在寫文章的同時，邀請了不同身份的人，有心理諮商師、癌友、癌友家屬以及我與同學的研究小團體，依照我寫故事的不同時間，分為前期、中期、後期把我的文章用電子郵件寄給他們，請他們給我回應。我的研究小團體則是請他們看過後，在聚會的時候相互對話、反思，以衝擊衝更多的思考。

第二章 第三節 研究對象-「我」

第三節 研究對象-「我」

這是我的故事，因為生病，造就了「現在的我」。

在研究中，我記錄我的生活、我的遭遇、我的想法、我的行動以及我與他人的互動、對話，因此我就是研究者，也是被研究者。

在這份研究中，我透過自己的紀錄、與他人的對話，發現生病的意義並不止於生病，我試圖尋找生病以外更大的意義，這就是「我」生命的意義。

第二章 第二節 研究方法的選擇

第二節 研究方法的選擇

我就在這樣的環境中，我既是病人，也是研究者，在這樣的兩種角色中，我和自己、和別人的互動中產生了一連串的故事，這些故事構成了我從生病到現在的所思、所想，也構成了現在的我。因此，我使用敘事研究，希望從不同故事中，找到我生命的意義。

但是，我也生活在一個有著很多癌症病人的團體中，他們與我的互動，也都形成一篇篇動人的故事，而這些也在我的生活中影響我，讓我的研究更豐富及多元。

因此我使用敘事研究的觀點來分析我的故事，同時資料的獲得包含我的雜記、與他人的互動、對話，透過不斷的省思、分析組成我的故事。

我所使用的研究方法以個人敘事的方式為主，來形成我的論文。

個人敘事其實就是一種故事，在故事中，我們會試著將不同部分的自我整合成一個具有目標與說服力的整體。（Michele L.Crossley，2004）

Carr（1986）將人類經驗分為三個基本層次：被動經驗、主動經驗和自我/生活經驗，在每一個層次，人類經驗可被科劃成一個類似故事型態的複雜時間結構。

被動經驗指的是當我們遭遇最被動層次的事件時，就是說當我們並沒有意識到我們正面臨這些事件時，我們就根據對未來的預測以及對過去經驗的記憶，而賦予它們意義。重點不在於我們有能力去計畫和記憶；而是如果我們不知道之前發生了什麼事，或是無法預測接下來會是什麼，我們就無法經驗任何目前正在發生的事。因此當我們經歷時間，我們別無選擇，時間就是過去—現在—未來這種互相關聯的「形構」。我們的經驗會自動地假設一種時間的延續形式，在其中，未來、現在和過去都是整體的一部份，彼此互相決定。


假如我們被動經驗的「形構」面向真實無誤，那麼「清楚的與過去經驗磋商，面對未來，將現在視為過去與未來通路」的主動生活就更是無庸置疑。因此，書寫故事是將一系列的事件串連起來，以使我們可以依據事件之間彼此的關連來理解故事。因此敘事結構的時序形構特徵，不只是被動的，而且與主動的人類經驗有關。而「生活故事」即需要更進一步且綜合性的理解，將個別獨立的故事串連起來，將所有這些都視為「我的」，且建立彼此之間關連性。在被動經驗與主動經驗上有一種過去現在-未來的時序形構，而在生活經驗之整體上，某些特殊事件需要以反思方法（回溯）來作為時序上的理解，才能將這些長期現象的各階段串連起來，並保留其連貫一致性。

因此我的論文中，除了個人敘事之外，還會加入與他人互動的對話以及與病友們互動的過程及對話。我的角色很奇妙，一邊是社工人員，就是所謂的專業人員，但是另一邊又是病友，這樣的角色也豐富我的故事，讓故事更多元！

第二章 第一節 研究典範

「如果你想認識我，你得先知道我的故事，因為我的故事會告訴你我是誰。而『我』想認識我自己，想要獲知我生命的意義，那麼我還是得先從我的故事著手。」（引自McAdams 1993:11）


第一節 研究典範

本研究是以詮釋學取向的認識論為基礎，運用個人敘事的方式進行研究。所謂詮釋學(hermeneutics)是指除了瞭解「現象學」關注的生活經驗及其解釋外，再進一層瞭解其政治、歷史及社會文化的情境脈絡，以及這些經驗解釋在行動、實踐層面的表達（胡幼慧，1996）。詮釋學是一種質性研究。詮釋學假設事件、過程和個性是複雜社會建構的現象組織和詮釋總是暫時的和容易受到更多資料累積的校正和解構。理解的重要性是大於目標的預測。而「詮釋的循環(hermeneutic circle)」是最主要的一個規則，亦即對於「部份」的理解為「整體」之意義所引導，而對於整體的理解有賴於對部份的理解來達成(畢恆達，1996)。因此，詮釋循環是牽涉部份及整體的互動。


此外，詮釋學認為研究主體的先前理解影響其如何理解世界並選取資料，對於先前理解(pre-understanding)，海德格（Heidegger）認為人的生活中的先前理解並非偶然的，也不是我們可以選擇的，且先前理解是使我們理解事物成為可能的基本條件。但是在理解的過程中，我們在重演歷史，先前理解也隨之轉變。這指出了詮釋循環的意義。我們似乎想遠離過去，但是唯有藉著歷史與傳統，我們的理解才能轉化、向前。詮釋循環告訴我們，過去雖然不是使我們無法動彈的緊身衣，但是也沒有真正的全新的開始(畢恆達，1996：29-30)。


因此，立基於詮釋學典範之研究，其重點在於研究的主體，其本身的經驗與主觀，都是具有價值的，然而此價值不在於「還原真相」，而是在於「形成意義」，「還原真相」與「形成意義」的概念是有差異的，「還原真相」主要為相信有真實的存在，且試圖找尋方法讓真相得以重現，以客觀的角度把真相具實的描述出來；後者對於真相是否存在？是存而不論的，而所謂「形成意義」是指當參與者、受訪者及研究主體透過各種方式敘說其所認為的真相時，此過程已經過當事者的詮釋與建構，同時也為此現象賦予意義。換言之，前者是傾向客觀性的還原真相，後者傾向主觀性的呈現意義。因此詮釋學並不重視真相的重現，在乎的是以意義為導向，要回答的是意義而非真相。因此同樣事件可能在不同人身上會有不同的意義，也有著不同的詮釋。詮釋學著重的是找尋意義，而非探索真相。


採用詮釋學觀點，勢必會有濃厚的主觀成分，而詮釋學也鼓勵研究主體將其主觀表達出來。詮釋性的研究最大忌諱在於研究主體已經夠主觀，但卻刻意隱藏、假裝自己不主觀。是故，研究主體不能失去自己的主體性，也要保有自己的主體意識，且必須不斷的交待及陳述研究主體的立場。


對於「癌」的詮釋，主流醫學認為癌是一個疾病類別，它有特定的生理變化，以徵象或症狀的形式透過人的身體顯現出來。但是對於病人而言，「癌」不單是一個「疾病」，同時也是具有特殊意義的苦難經驗（陳惠英，1993）。


因此，在研究者的研究中中，研究者採用詮釋學的觀點來詮釋研究者的生命經驗，透過故事敘說的方式找尋自我的生命意義以及疾病的意義。

第一章 第二節 研究目的

第二節 研究目的

就我的經驗而言，到底什麼東西能形成所謂的研究目的呢？其實回到剛開始困擾我的問題，難道只是因為生病嗎？這樣的問題彷彿不能成為一個研究問題。但是「生病」這件事對我生命經驗影響很大，但是除了「生病」之外，難道我的生命經驗中沒有其他東西可說的嗎？

當然不是！在這段歷程中，我不斷的與疾病糾纏，包括我的工作、我的生活、我所交的朋友、我寫的論文…，但是我卻不甘於只寫出疾病的經驗，我想澄清的是，疾病在我生命中佔了很重要的一部份；工作對我來說，也代表某個面貌的我；真真實實日常生活，也讓我的生命變得豐富；我未生病前的朋友、生病後的朋友，都在我的生命中擔任陪伴、支持的角色，而這些東西完完整整的構成我到目前為止的人生、拼湊出我生命的樣貌，這些都是我想突破疾病的限制，去清楚描繪一個完整的我！

因此我的研究目的為：
1. 探討疾病之糾纏對我的意義
2. 探討生命中大於疾病的意義
3. 回應社工專業與生命的苦難及疾病之間的存在問題。


我知道這些歷程都還是持續會進行的，而我的生命到底在這樣的過程中會呈現出什麼面貌，其實我也不知道，就是在不斷的書寫、反思、辯證的過程中進行著。不過我相信，一定有一些和過去不同的風景會出現。

第一章 第一節 研究緣起(6)：在生死交關中領悟、論文對我的意義

在生死交關中領悟

今年（2006）4月開始，我開始持續的頭痛，原本以為只是太勞累了，休息一下就行了。不過頭越來越痛，止痛藥也像吃飯一樣的狂吃。我開始覺得不對勁，約了門診、做了腦部電腦斷層掃瞄，醫生緊急要我馬上門診，並說我的癌細胞已經轉移到腦部了，有兩顆比較大的腫瘤，還有許多小的腫瘤，要馬上進行放射線治療（電療）。我聽到這個消息簡直晴天霹靂，我還問醫生可不可以不做？因為我想再考慮一下，醫生斬釘截鐵的說不能不做，因為我已經腦水腫了，如果不馬上處理的話很危險，隨時有生命危險。我聽了更慌，那就只有做了！就這樣，我又開始我的電療生活，這次只要做15次，不過頭髮會掉，會有一些副作用。但是為了求生，也只有做了！所幸治療後效果很好，頭也不痛了，只是因為腫瘤的關係，我的頭容易暈眩，所以走路會有點不穩，但是這些都是小事了，如果和那幾天知道自己隨時有生命危險相比的話，我現在簡直在天堂。


這樣的生死交關經驗終於讓我領悟，我的身體用了最強烈的方式告訴我要改變我的生活，要我好好過日子。生病是我的一部份，我當然還有其他身份，我何苦不斷的排斥生病這件事，把它當成敵人抵抗？我真的不是一個健康的人，何苦逞強？生病的身份也不會影響我的專業啊！這兩者是可以共存的啊！過去的我總覺得兩者勢不兩立，有專業就不能出現生病的樣子，生病的時候就無法展現我的專業。於是我抵抗生病這件事，而當症狀出現的時候，我又完全拋棄專業角色。在這兩個身份間擺盪，我辛苦，我的身體更是負荷不了。


經過這次經驗，我開始放鬆下來，我不再抵抗生病這件事。說也奇怪，這樣的放鬆好像讓我思緒更清楚，我知道自己接下來的目標就是寫論文。我要把這樣的經驗寫下來，畢竟這是我真真實實體驗到的經驗，趁著記憶猶新、餘悸尚存的現在，把這樣的經驗寫下來。我想對我就是最大的意義吧！


論文對我的意義

當我在生死交關的時候，我老公問了我一個問題，他問現在有沒有什麼是你最想做的？我突然答不上來，他說你生病的這幾年，我覺得你都是在聽別人說要你做什麼而做什麼，做化療、電療是醫生說的、吃中藥也是中醫生來找你，要你吃的、去練旋轉氣功也是被逼的、要接Z單位、聯勸方案更不是你能決定的…，好像所有事都不是你真正想要做的，那你到底真正想要做什麼？我那時吶吶答不上話，只說想去玩吧！他沈默了一下說，我聽到你說過你想寫論文，那是不是你真正想做的事？我也沈默了，我開始回想我這幾年生病的時光，真的耶！我好像一直被很多人的期待、要求推著走，好像沒有一件事真正是我說要做的，就是別人說這個對我身體好，就去嘗試做一下；或是不得不做的事，好像沒有一件事是真正為我自己做的事。


在這樣生死交關的當下，我發現論文是我真正想做的事，除了時間的壓力（碩士班最多只能唸六年，而我已經念了五年！）外，原本我已經不敢想自己可以完成論文了。因為在那幾天的掙扎中，我第一個想放棄的是論文！但是因為自己的狀況，可以正大光明的休息、不工作，對論文的想法就也因為這樣而冒了出來，我想在休息這段時間，總是可以做些事情吧！也讓自己有些目標，K常說，癌症病人經常就是三等公民，等吃、等睡、等死！我可不想變成那樣的人，我還希望自己生命有些目標，生活可以更精彩一些！


就這樣，我決定提筆寫下我的經驗。也許這樣的經驗很個人，但是卻是真實的。我想寫下我這陣子的掙扎、與疾病共處的經驗。當然除了疾病外，我還要寫下我的生活、我的專業、我與他人以及我與家人，這些都是我生活的一部分。有些是因為生病而出現的，有些並不是依附在生病的狀況下。但是這些都是我，是完完整整的我！但是如果不是因為生病，我的生命不會過得那麼精彩，那麼驚心動魄，那麼蜿蜒曲折，也就不會出現在的我了！


因此，論文對我最大的意義是把這樣的經驗記述下來，這是一種心理療癒的過程，透過這樣的過程，我完整的回顧因為生病所帶來的所有衝擊與變化，並試圖從這樣的過程中找尋生病的糾纏對我的意義，透過實踐尋找的過程，把這樣的經驗記錄下來。除了自我療癒外，我還希望透過這樣經驗的書寫，讓助人工作者、癌友家屬甚至癌友看見一個真實的與癌相處的的癌症病人，是如何從疾病中找到希望，也真實的面對癌症！我想這是我寫這篇論文最大的意義吧！

第一章 第一節 研究緣起(5)：走回病友的身分、在專業與病友的兩端、在危險的平衡中

走回病友的身份

身體的警告來勢洶洶，我左邊臀部的腫瘤其實從去年底就開始長大了，但是我不在意。但它卻在我心情最低落的時候變本加厲的出現警告，我開始疼痛，那樣的痛是無時無刻的，就像是有一個東西一直刺著自己似的，我坐立難安，因為這樣的疼痛；我也無法思考任何事，因為疼痛如影隨形佔領了我每分每秒。我只能趴著、完全無法坐下；我只能和疼痛在一起，完全無法顧及外在的世界。就這樣，我又走回醫院了！

醫院好像是我的後勤部隊，當我身體沒事的時候，它就不會在我的生命中出現；當我的身體一出現狀況時，這個後勤部隊又理所當然的進入我的生命了！我找了我的血液腫瘤科醫生，他給了我止痛藥，要我去看放射科醫生，放射科醫生要我進行放射線治療，希望能讓腫瘤變小。就這樣，我又回到醫院，這次不是每週來，而是每天都要去醫院報到，因為放射線治療是天天做的，我好像在醫院上班，天天都要去報到打卡。

至於工作呢，也就停擺了。我無暇顧及到我的工作，因為現在最佔我的心思的是我的身體，當然Z單位的期中報告還是得交、帳還是要核，不過這些對我來說都已經不是挺重要的，我身體的疼痛佔去我大半的注意力。我又回到的病友的角色！

我彷彿又回到了那段做化療的日子，只是頭髮沒掉、白血球不會變低、整個人也不會太不舒服，不過我還是要每天去醫院報到，這讓我原本覺得自己已經逃離醫院，卻又因為病的侵襲灰頭土臉的回去。這樣的感覺有點尷尬，我想醫生一定覺得你還是逃不過我的手掌心吧！懷著這樣的心情，我的生活因為要去醫院報到而固定，沒有什麼要忙碌的，只有Z單位期中核銷及成果要擔心，因為那還是我要執行的工作。

但是相同的情境，因為自己身體的不是而有不同的心情，我一點也不在乎我的專業了，因為它在這裡一點也不重要了，重要的是我的疼痛、我的身體，因為它們無時無刻的提醒我，我是一個生病的人、我的身體出現了狀況、我一點也不像外表所見得那麼健康…這時候的我，又回到生病的角色。

雖然不希望生命中只有生病這件事，但是生病卻如影隨形的存在著。這樣的存在，想要忽視也很難，但是要清楚的看見它，卻又是一件挺痛苦的事。從去年到現在，我曾經一度忽視它的存在，別人對我身體的擔心我都一笑置之，因為我不想這麼清楚的看見它，我希望仍能保有除了生病的一點點空間。不過我的身體還是很有存在感的，因為疼痛，讓我不得不正視它，雖然刺眼，但是我還是得看見它的存在…


在專業與病友的兩端

經過了兩個月醫院上下班的生活後，我的治療告一段落了。就是說，我又回到了工作崗位、日常生活中。這次的我心境好像有點不同，我不會那麼逞強了，我也開始注意自己的身體對我的警告了！因為這樣的經歷，讓我又開始放鬆自己，開始到處去玩。我想趁著自己還能走、還能動的時候好好的對待自己，所以我到處去玩，至於工作，就讓它放在一邊吧！

不過好日子沒多久，年底快到了，因為上次的期中報告被Z單位海削了一頓，因為期中完全沒有專業人員的進入、整個方案的評估也不見蹤影。執行長在報告上被批評的一無是處，回來就要我好好的呈現成果，當然該邀請的專業人員，也在Z單位的壓力下引進了。但是仍然只鎖定在志工工作坊以及演講上，而我已經很滿意了。不過無形的壓力還是持續存在著，因為核銷的問題、因為引進專業人員的問題、因為申請經費的問題，我與H大吵了一架。我覺得沒有得到支持，而他覺得協會原本就不應該引進太多專業人員進入，因為要顧及到同修[9]的感受、協會的走向，但我說這是原本在提案時早該考慮到的問題，那現在我要怎麼對Z單位交代？因為這次的吵架，讓我澄清了一些問題，雖然最後Z單位的成果還是要提、帳還是要核銷掉，但是我越來越清楚自己在協會中到底能發揮什麼樣的功能與角色。

對於我而言，年底在協會的經歷就像是在病友與專業中間拔河，H說我苦、說因為我的病，讓他不敢再去申請經費；K要我好好的呈現方案，至少要有專業的水準，甚至要我再去提聯合勸募明年的方案…這兩個不同的聲音，好像都是針對我的另一個身份而發出的。而我自己在這樣兩種身份中徘徊，好像有了專業就不能有病友的角色；而當我是病友的時候，專業的身份又不會出現。是我故意讓這兩個角色在天平的兩端嗎？我其實並不清楚，我似乎覺得這兩種角色有很大的衝突及落差，尤其在這裡，我的病友角色以及專業角色經常是交替著出現的，而每次的出現，都讓我感覺得這兩個角色是不能共存的。

我開始想，難道只是因為生病，我的專業就被推到一邊了；難道只是因為我有著專業的身份，我就必須忽略我的病嗎？這兩者能不能共同存在著，而且是和平的相處著呢？還是因為我的某部分認知、潛意識有問題，所以害這兩個身份在我身上不能共存呢？有辦法讓它們和平共存嗎？或是尋求一個平衡就好了？


[9]同修為協會稱服務對象的稱呼，在A協會中，所有的服務對象彼此相稱師兄、師姐。但是A協會並無任何宗教信仰。


在危險的平衡中

我當然不希望生命中只有生病這件事，但是生病卻像一顆不定時的炸彈在我的身邊。我常常覺得自己像是走在高空的繩索上，一個不小心，就會摔得粉身碎骨。就像我的病，不知何時會惡化，而我又不甘於只是與疾病共存。生命中，除了生病之外，應該還有其他好玩的事吧！不過看著我的疾病與我的專業這樣勢不兩立，我又開始懷疑了，難道真的要爭個你死我活嗎？只是因為生病，我的人生就有這麼多的不同；只是因為生病，我的生命一定要因為生病而有那麼多挑戰嗎？只是因為生病，我真的就能寫出一本論文嗎？如果只是因為生病，我的生命就因為生病這件事完全被拉著走，我當然有點不甘心！生命中應該還有一些事，是值得我去參與、去付出、去實現的！生病只是一個提醒，提醒我要好好的關照自己、照顧自己。但是不可否認的，生病雖然讓我的生命完全不同了，但是也有好處啊！至少當我享受人生時，不會太有罪惡感；至少讓我寫論文時，不至於沒有東西寫；至少讓我進入了這麼一個特別的協會工作；至少生命中多了一些好朋友…這些都是生病所帶來額外的收穫！

第一章 第一節 研究緣起(4)：被忽視的專業

被忽視的專業

A協會在2004年9月獲得世界心理衛生組織的認可，成為世界六十個健康團體之一，台灣只有董氏基金會和A協會獲得這項榮譽。這樣的殊榮，讓Z單位知道了，也好奇的派了人過來實地走訪這個「特別」的單位。當然只要到了慈場[7]的人，很少不被這樣的場地、在裡面活動的人、這裡的氣氛而感動的。後來Z單位就提出「癌友直接服務方案」，邀請協會去提案。當然我也就理所當然的接下了這個提案的工作，因為我的身份，似乎是唯一可以和Z單位對話的人，或者說我聽得懂他們的語言吧！

寫方案的時候，我又糾纏在專業與病友之間。因為Z單位的要求是專業進入協會，所以在企畫案中他們要求加入專業人員的服務，也有別於協會過去所進行的工作。因為這樣，我寫完企畫後，還特別找了執行長與理事長，問這樣的方案可行嗎？協會能做嗎？因為我擔心一旦讓專業進入後，協會的主體性會磨損，那時候一個完全自助的團體，可能會因此變成所謂專業的團體，這樣就不好玩了！但是他們覺得協會是需要部分轉型的，所以覺得這樣的方案一點問題也沒有，叫我放心的去提。當時的我也有點覺得自己太過於擔心了，也許是自己想太多吧！所以就這樣提了Z單位的「癌友直接服務方案」，也順理成章的獲得了Z單位經費的挹注。但是事情真的有想像中那麼順利嗎？

其實不然，當我一接這個方案之後，才發現協會的工作方式與我以前所待的工作完全不同。舉個例子吧！當第一次要參與工作人員會議時，我問我的同事是否要準備一些資料報告，尤其是這次新接的方案，有些工作或專業人員進入是否要在會議中報告且討論。我同事叫我啥也不用準備，只要人到就行了！就這樣我懷著好奇的心參與了第一次會議，當我看見大家吵成一團並各持己見時，我發現這樣的狀況好像不是開會耶！結果理事長告訴我說，這叫做共修…原來這是共修喔！就這樣，我一頭栽進這樣的單位，沒有太多的制度、規範，就連開會也是共修，就這樣，我又對自己的身份角色開始迷惑了。

因為Z單位的方案，我試圖的提醒主要決策者們，協會要開始邀請一些專家學者進來，不管是演講、帶工作坊、帶團體…等，但是都因為時機不適合被拒絕了。為什麼時機不適合呢？H[8]說請人來可以，但是不可以帶走協會的人、挖我們的根。K說現在大家誰也不服誰，請專家來其他人更是不服，所以要緩一緩。我夾在這樣的細縫中，根本不知道我可以做什麼。一天，我被我的同事說我像是行屍走肉時，我爆發了！這裡什麼也不能做，我要做什麼呢？K要我只要協助寫文章、訪癌友就行了！就這樣嗎？我在協會能扮演的角色只是如此喔？那我的專業呢？Z單位的方案呢？

我開始迷惑，找了個時間和指導教授討論，他說我怎麼會蹚這樣渾水？我其實也很後悔，因為喜歡這裡、因為覺得這裡需要我、因為覺得可以透我自己實現一些真正的理想來協助更多的癌友，所以我接下了這個工作，但是沒想到這個工作只要我幫忙寫文章，一點也不重視我的專業。

很奇怪喔！我其實也並不太喜歡自己的專業！對我來說，專業就像一個厚重的大衣，但是有時候時勢所逼卻不得不穿上它。當穿上時，卻感覺許多人的眼光、期待都希望穿上這件大衣的人能表現出適當的行為、舉動，甚至所謂社會期待中的「專業」。但是對我來說，這樣的專業讓我變得不像我自己，我好像只是「專業」的工具！也因此，我並不喜歡自己太專業，更不喜歡別人「期待」我專業！奇怪的是，當別人並不重視我的專業時，我又開始介意了起來，拼命的吶喊著我的專業，要別人給點注意、給些尊重，甚至要給我舞台發揮！這樣矛盾的心態，讓我在這裡工作確實有夠不開心的，就這樣，我的身體出現了對我的警告！




[7]所謂慈場就是病友們平常練旋轉氣功、大團體分享、用餐的地方。汐止慈場約有一百多坪，今年（2006）成立的板橋慈場約有八十幾坪。
[8]H是研究者所在之協助癌症病人團體之主要決策者之一。

第一章 第一節 研究緣起(3)：回到生活中的我

回到生活中的我

擺脫治療後，我開始回到正常生活的軌道上。我復學了，把未修完的學分繼續修完，偶爾幫A協會寫寫文章，生活又開始忙碌了起來。那時的我因為還有實習學分未修完，就想回到協會實習，那時的我雖然知道協會是個沒有所謂專業的地方，但是我想這裡既然幫了那麼多的癌友，自己也曾經在這樣的幫助之下獲得成長，對我在社工所的實習上，一定能學到一些東西。

就這樣，我開始用另一個身份進入協會實習。這是一段掙扎的日子，我先要擺脫病友的身份，用另一個所謂專業的身份進入協會。那對我來說是一件很矛盾的事，我之所以喜歡協會，就是因為它那自由自在、不受外在約束的感覺。但是以專業的眼光來看，我知道那不是一個專業的地方。那裡有很多不太合乎專業倫理的現象，例如協會的老師，並不是正統專業出身，但是他們卻做心理輔導專業的事。協會裡的人並不知道社工師是什麼，協會成立四年來，做的卻是社會服務的事，但是協會中的專職人員沒有一個是專業背景出身的人。我在實習的過程中，一方面有著病友的身份，另一方面又有著專業人員的身份，我在這兩種身份中掙扎與矛盾。

尤其是當協會想爭取外界資源，例如要提Z單位[4] 所招標的方案時，我的矛盾與掙扎就更突顯出來。我一方面幫他們寫方案，另一方面又不斷的問協會的人說：「你們真的要提嗎？」還記得那次我被其中一位老師[5] 吼說：「要提啊！你要我說幾次？」但是我知道一旦進入公部門的領域後，協會的自主就會被扭曲，因為要照著所謂的體制來玩！我很擔心有一天協會變得像一般外面的機構，沒有自主性，只是公部門的機器時，我會不會就是這種狀況的幫凶？或者以後協會沒有自主性之後，整個機構就變得不好玩了，那當初吸引我的因素就會不見了。那樣子是不是我該負責的？

懷著那樣的掙扎與矛盾，我還是幫他們修正了要提出去的方案。我知道協會生存不易，如果有外界資源揖注，可以幫到更多的癌症病友。懷抱著又矛盾、又掙扎的心情，就這樣我們提了方案進Z單位。結果可想而知，Z單位如何能認同一個這麼草根性的團體？雖然聽說在簡報的時候，有位曾經接受過協會協助的重量級人物也到場作見證，讓Z單位對協會留下深刻的印象，但是公部門還是公部門，它在某種程度上還是無法相信這樣的自助團體會有著什麼樣的執行力。所以呢，這次的提案算是失敗了！

但是經過了這次提案之後，我更清楚的看見我的矛盾與掙扎，在專業與病友的角色中掙扎、矛盾於是否要協助協會爭取公部門的資源…這樣的混亂耗盡我的能量，我去協會的時間漸漸減少，直到實習結束後，我變得更少去協會了！因為我對協會有著又愛又怕的情緒，這樣的情緒讓我下意識的不想再進入協會。

我又開始忙碌於我其他的生活，我接了B學會[6]秘書的職務，生活就變得更忙碌了！這是一個很專業的學會，是一群精神科的社工所組成的學會。我又開始進入了真正專業的領域，工作很忙，但是我一點也沒有掙扎與矛盾，因為我的身份是單純的，就是一個社工。在這裡大家所使用的語言相同、思維邏輯相同、做的事、說的話都相同，我又回到了純社工的世界了！

這樣的單純讓我更投入工作，雖然身體偶爾還是會抗議，那我就休息一下！休息夠了，我又繼續投入工作！那時的我工作得很有成就感，因為是我熟悉的領域，至於協會那邊，就是一個星期固定會去個兩天，單純的只是去練功、和人聊天，在協會，我又回復到病友的身份了。那樣簡單的生活，其實我是享受的，因為沒有太多矛盾掙扎，因為在不同的地方我就是單純的身份，病友的身份不會干擾到我在學會的工作，而專業者的身份也不會影響到我在協會的自在！就這樣一年過去了！



[4]Z單位是公部門，有業務與癌症病友相關，也會提出關於協助癌友之招標方案，A協會於2005年、2006年申請到該部門之方案計畫。
[5]所謂老師就是協會主要決策者，也長期陪伴同修，教導氣功以及傾聽癌友的心理需求的人。
[6]B學會為一群專業社工所組成的學會。

第一章 第一節 研究緣起(2)：從醫院的禁錮中解脫…

從醫院的禁錮中解脫…

就在這時候，我接觸到一個專門照顧癌症患者的自助團體－A協會，這是一個利用身心靈的方式來協助癌症患者的地方。協會運用旋轉氣功、宇愛手、脊椎旋轉的方式，來協助癌症病人透過運動、氣功的方式，提升身自體的免疫力。那時的我只抱著做運動的心情去的，沒想到第一次練完功後，原本上個樓梯都會氣喘吁吁的我，竟然可以一口氣就爬上去了。我開始覺得有意思了，因此就一頭栽進協會。在這邊除了練旋轉氣功之外，身心靈的探索也是重頭戲，尤其第一次聽到林醫師[3]的演講時，我哭到不可自拔。這樣一哭，我心中的壓抑慢慢鬆動了，我開始真正面對自己心靈脆弱的一面。

雖然西醫放棄了我，但是卻給我更大的空間活著，我開始上課、開始過我以前想要過的生活、開始靜下心來做一些以前很想做卻沒時間作的事情、開始快樂的生活著。那個時候的我，是真正開心的活著，雖然身體上有病，有時想起來還是有點擔心，但是因為擺脫了治療的痛苦，我好像又是一個健康的人。

其實我是開心的，因為擺脫了治療的痛苦後，我的身體似乎像放出去的小鳥般的自由，而我的心更是海闊天空！在那段時間中，我不去想自己的病，因為那會讓我又陷在悲傷的牢籠中，但是身體是敏感的，當我一不注意它的時候，我的身體馬上就警告我，但是我不太在意，而定期要回診的我，也因為終於擺脫醫院的束縛，一點也不想回去看醫生。我就像是一個走在鋼索上的人，不知何時會掉下去！我稱這樣的狀況叫做危險的平衡！


[3]為精神科醫師，運用身心靈觀念協助癌症病人。

第一章 第一節 研究緣起(1)：只是因為生病？、我生病了…

只是因為生病？

其實對我而言，生病、得癌症，並不是在我生涯規劃中的事，就像K[1]曾經在文章中說過，誰會把生病這件事放進生涯規劃中呢？只是因為生病，我的生命從此有了轉變，它變得一切都不在我的規劃中，原本的我只是要完成論文、拿到學位、好好工作、享受生活…但是生病這件事插了進來之後，我的生命彷彿就像是剩下一百天的樣子，我盡情的享受生命、論文也就有一搭沒一搭的進行，至於工作，就更不在我的規劃中了！
但是活了一陣子之後，發現享受生命這件事好像也不是盡情的玩就行了，總要認真的做點事，所以我還是回到學校了，還是想積極的把論文拼完，因為我不想讓自己的生命好像有點事沒完成，只是因為生病…

而工作呢，因為在生病的期間接觸到A協會[2]，因為認同他們的理念，所以就義不容辭當了志工。當外面所謂的專業體制要來「評鑑」時，或說是要揖注資源時，我因為有著外面認可的社工師執照，我也就「理所當然」的成為協會的一份子。原本是對這個機構有著高度的認同的我，卻因為披上所謂專業的外衣後，開始見到這個機構的矛盾。而我也因為病友與專業人員的雙重身份，對於這個所謂的民間機構、病友互助團體，也掙扎矛盾了起來。

這樣掙扎、矛盾的過程，似乎可以寫一篇論文。有些人當知道我是癌友的身份，又兼具社工師的角色時，總會說我可以把這樣的經驗寫下來，這一定會是一篇精彩的論文！但是天曉得，我其實並不想要這兩種身份的，我也從來不覺得我的論文可以寫出什麼太過驚天動地、感人肺腑的字句來。只是因為不小心生病了、不小心正在寫論文的階段、不小心有了社工師的執照，這一切的組合彷彿是理所當然形成了。

只是因為生病，我的生命因為這樣的衝擊而有所改變；只是因為生病，我自己的生涯規劃也跟著不同；只是因為生病，我的論文就呈現出現在這種樣貌；只是因為生病…

[1]是研究者所在之協助癌症病人團體之主要決策者之一
[2]為一個自發性協助癌症病友之團體，每日約有數十位病友到此團體接受日間照顧，活動包括旋轉氣功、各式身心靈課程或團體、病友間支持團體、讀書會…。讓癌友可以在這個地方安心生活，提升生活品質。


我生病了…

2002年對我而言是個充滿變化的一年，正當碩一唸完準備進入碩二實習時，我發現我得了惡性肉瘤，並且癌細胞已經轉移到肺部了。這樣的發現讓我從一個自以為健康的年輕人，轉變到一個癌症患者。

診斷出來之後，我開始尋遍各大醫院、諮詢各種不同的治療法。大部分的醫護人員只要看到我的病，都是搖頭嘆息，並告訴我的朋友及家人，這種癌症不好醫，並且很快就會惡化的。甚至有位護理師告訴我，要我做好住進安寧病房的心理準備。那時看見這麼多人對我的病情不樂觀，我真是心慌意亂，老覺得自己像是一轉眼就會離開這個人世。

那時我決定依循西醫正統的方式－作化學治療。化療的路是漫長且辛苦的，並且所有化療會有的症狀，我一樣也不缺，這痛苦的過程，曾讓我一度不想繼續下去，整個人也因為化學治療的摧殘而顯得病厭厭的。每次看著鏡中光頭的自己，都讓我不想面對。雖然在朋友面前還是強顏歡笑，讓大家覺得我其實適應得不錯，但是內心卻覺得空虛、無助、恐懼以及焦慮，這些情緒都被壓抑著，而我也不知道該如何將它釋放出來。

在那個時候我發現我變了，我以前是開朗、樂觀、充滿笑容，並且擁有很多朋友的人。但是自從我生病後，我迴避所有朋友的關心，甚至連電話也不接。因為我不知道該如何面對那些關懷的眼神、不知如何自在的讓別人看我的光頭、不知該如何描述我的病情，更不知要如何回應他們的擔心。這樣複雜的情緒，讓我變成一個不太會笑的人，雖然表面上裝做堅強、不在乎，但是其實內心卻是軟弱、恐懼的。

經過十個月共十四次的化療後，癌細胞仍然蔓延，這表示化療根本無效，因此醫生決定放棄積極性的治療，只讓我持續追蹤病情。

其實這樣的放棄，對醫生來說應該是很無力的，但我卻是竊喜的，因為整個治療過程中的痛苦，讓我根本不想活下去，也不知道活下去到底有什麼意義。這樣的無力感，我想是讓我的治療無法繼續下去的最重要的因素吧！因為連自己都不想活了，那做治療又有什麼用呢？

德珮論文筆記：藥物與我

第三、四篇是談我與藥物的對抗史，從開始抗拒到現在接受，經過了許多身體、心理的掙扎。雖然現在可以自由的使用藥物，但是心理還是會小小擔心，會不會最後是因為肝、腎衰竭而死啊？


第三篇 20060707 ～藥物與我(1)～

其實剛做化療的我，是很不喜歡靠藥物的！每次看見化療藥物緩緩的流進我的體內，我就感覺身體彷彿不是我自己的。注射藥物時我會睡覺，進入另外一個世界，這是我逃避的方式。所以當治療無效時，我心理知道是因為我的身體根本就排斥這些藥物！
這是一種矛盾的心情，我的病要靠藥物治療，但是我的心卻排斥些來幫助我的助手（藥物），心理排斥當然就反映在身體，身體自然也不會有太好的反應。這是我對化療藥物的排斥！也是我和藥物的拔河，我排斥它，但是它是來幫助我的。試想，與一個想幫助自己的人作對，結果那個想幫助自己的人就只能默默撤退，讓我自生自滅囉！

記得住院時，我根本睡不好！每天雖然很早上床，但是也睡不著。一方面身體不舒服、睡的床不習慣、還有人不時的走來走去，隔壁床的病人、陪病者、護士…，另一方面我想住院就不是一件輕鬆的事，我並不喜歡每天都關在醫院，所以我也沒辦法真正放鬆。因此精神有時候很差，所幸住院也沒有什麼事好做，沒事想睡覺就補個眠，倒也還好！但是晚上睡不著，護士也知道，她就問我要不要睡覺的藥，我本來不要，後來想了想，一直翻來翻去也不舒服，所以還是和護士要了睡覺的藥，讓我自己好好睡一下。不過心理還是覺得怪怪的，因為以前我可愛睡覺的呢！常常一睡就可以睡到中午，一上床不到五分鐘就睡著，而且一覺到天亮。健康的我根本沒有睡眠問題，要我使用幫助睡眠的藥，根本是不可能的事！但是生病的我卻淪落到要靠幫助睡眠的藥才能入睡，想想我都悲哀了起來！我怎麼會淪落到這個地步？

就這樣，我懷著這樣的心情使用幫助睡眠的藥，一方面悲哀於我向藥物屈服，一方面又氣自己的軟弱，竟然使用藥物。總覺得藥物對自己的身體不好，多吃無益，只會傷身，能不吃就不吃。相信自己的身體總會阻擋一切的不舒服，相信自己絕對可以忍受一切副作用，根本不需要靠那些藥物。結果是自己投降了！記得第一次打「小紅莓」，因為之前護士說小紅莓的副作用會嘔吐，醫院會給健保給付的止吐藥，不過每個人反應不同，有些人吐得很厲害，就需要自費的止吐藥，那種效果比較好。我說我先用健保給付的，如果狀況不好，再加自費的止吐藥。結果打完沒多久，我就狂吐，用了自費藥才比較舒服。但是我的心理是對身體生氣的，怎麼這麼不爭氣？吃越多藥越傷身耶！我的身體都這樣了，藥物還來傷害我的身體！

就這樣，懷著對藥物的複雜情緒，住院是不得不吃藥、打針，出院後可是我可以控制的吧！因此醫生給我的一些藥，不一定會按時吃，有不舒服的話才吃，我覺得這才是拿回控制權，覺得這才是自己作自己的主人！

不過當然也受了很多罪，當症狀出現時，整個人是很不舒服的狀況，甚至會狂吐。那時候才吃止吐藥，當然還要一段時間才有效，那段等待的時間自己就不好受，彷彿這樣，我才能感覺自己對自己身體的控制權，也才能覺得自己是身體的主人。

我把這樣的事告訴我的心理諮商師，她提醒我這些藥物都是來幫助自己過得更舒服的，因為自己身體舒服，精神也會比較好，生活品質也會提高。既然生病了，何不讓自己過得更舒服一些？如果使用藥物可以幫助自己，為何不先使用藥物讓自己舒服些？我倒是從來沒有想過這件事，我只知道抵抗使用藥物的後遺症，倒是沒想過原來藥物也可以幫助我提升生活品質，讓我過得更舒服。想想也是，我何苦要跟藥物對抗，和自己過不去？更何況，打進我的藥物已經不少了，肝、腎早就受傷了，多那一點藥好像也沒有太多影響喔！想到這邊，我好像比較能接受藥物了，雖然對它還是有敵意，不過還是勉強接受它。不過是我決定接受的，我還是有控制權喔！


第四篇 20060710 ～藥物與我(2)～

2005年，我的左臀（原發位置）長了一顆腫瘤，原本想像鴕鳥一樣視而不見，但是它越長越大，大約大到十公分，因此也壓迫到我的左腳骨頭神經。這是一個持續的痛，二十四小時的疼痛，我甚至連坐都不能坐，整天只能趴著。當然囉，疼痛佔據了我的生活，我吃不下也睡不好，體重直線下降。那時我仍然不想對藥物屈服，沒吃止痛藥，一心想靠自己的意志力征服疼痛。我當然又回醫院找醫生了，他開給我一堆止痛藥，並要我直接掛放射科，進行放射線治療（電療）！

就這樣，我又回醫院了！藥物又變成我的好朋友了！我邊進行電療，因為疼痛，我不得不吃止痛藥，這樣會讓我比較舒服。但是嘴硬的我，還是不願意吃搭配止痛藥的胃藥。結果又受了一大堆罪，我開始吃什麼吐什麼，胃也不舒服。我請醫生換藥，因為我還是不想吃胃藥，如果可以，藥還是少吃一點吧！

就這樣，我做完治療，效果會持續三個月，肉瘤會漸漸變小。但是我還是痛，因為效果沒那麼快出現，所以我還是繼續以止痛藥過日子，一邊擔心自己總有一天一定會被藥物全面攻陷。就這樣到了十二月，一個美國紐約的醫生因為從報上看見我的故事，並透過A協會和我聯絡上。她是一位中醫，知道我的狀況後，願意免費提供三個月的中藥給我嘗試。我那時抱著死馬當活馬醫的心情，在從來沒見過她，只通了幾次國際電話的狀況下，開始吃起她提供的的中藥。我想中藥總比西藥溫和吧！反正中藥是調養，也不會傷害身體，至少在我的觀念中是這樣。

說也奇怪，吃了她的中藥後，我的肉瘤不痛了，我簡直開心得不得了。這就表示我不用再靠止痛藥為生了，我的身體也不會一直被藥物所控制了！就這樣我擺脫止痛藥，一直到95年4月頭痛又起，這次我不想再撐，我很快就使用了止痛藥，並買了一大堆備用。我不希望因為頭痛影響我的生活品質及思考能力，因此止痛藥是最便捷的方式，它能讓我維持生活品質。因此我狂吃止痛藥，只要頭不痛，一切都好辦。

接著進行電療，我也乖乖的吃類固醇及搭配的胃藥。因為類固醇能減低電療副作用，讓我有食慾、精神比較好，當然因為精神很好，所以我那陣子很像女超人，晚上也睡不好，有時候因為要給自己一個完整的睡眠，我也會吃安眠藥幫助睡眠。就這樣平安的度過電療，整個治療的狀況也很順利。我開始感謝藥物的幫助。

我發現我的觀念改變了，我知道藥物是幫助我的助手，可以幫助我維持我的精神、讓我可以保有我的生活品質。雖然它很傷身，但是如果治療結束後，也就可以不用它了！我現在就可以不用類固醇，身體也很舒服，只是剛斷藥的時候，整個人很沒精神，我睡了十幾個鐘頭，這兩天人也覺得很容易疲倦。但是休息後，精神也比較好，吃得下也睡得著。就這樣，我不再和藥物抗爭的時候，我發現它的優點，也安心的接受這樣的幫助。我與藥物的戰爭算是告一段落了！

德珮論文筆記：外表的改變

第二篇描述我對外表改變的恐懼，一般經過治療的癌症病人會因為化療藥物的副作用而掉髮，而我是因為腦部電療的關係而掉髮。雖然情況不同，但是就外人眼光來看卻是相似的，認識的人會問我，我還得解釋；不認識的人有時也會用奇怪的眼神看著我。有時真的覺得很不方便。相對於做治療卻沒有掉髮的副作用的病人而言，我真的是超級羨慕的！


第二篇 20060705 ～外表的改變～

這次做腦部電療，讓我最擔心、害怕的就是掉頭髮，而且是光頭！所以當醫生說治療到後半期會掉頭髮，但是三個月後頭髮會漸漸長出來。但是我看其他做過腦部電療的朋友，有些頭髮是慢長出來，可是有些地方特別茂密，有些地方非常稀疏。我知道稀疏的地方應該是被局部電療所傷害的，這樣看起來很像癩痢頭，對一個女生而言這是一個很恐怖的事！而我的狀況是前10次照射全腦，後5次做局部的加強。天啊！那不就是說我可能有一部份會像癩痢頭一樣頭髮稀稀疏疏的，那不是難看到一個不行嗎？還有三個月光頭日子要過！每次想到這裡，我就憂鬱到不行！我已經走過光頭的日子，為什麼還要我再過一次？我心裡不甘心，也擔心未來生活會不方便，人家都會知道我的狀況，那我不是哪裡都不要去了？

光頭真的有點不方便，不管去哪裡都要戴頭巾或假髮，假髮如果材質不好的話看起來很假，也不透氣。尤其是夏天，天氣已經很悶熱了，如果還帶著假髮，我根本受不了！所以只能戴頭巾，又怕風吹，又怕太陽曬。現在終於知道頭髮真正的用途，不是為了美觀，而是為了保護頭部。而光頭不只不好意思出門見人外，還因為沒有頭髮保護，更要小心照顧。這樣真的很麻煩！我每次想到自己又要過三個月光頭歲月，心理就很鬱卒！

醫生很準，我進行到第七次電療後就開始掉頭髮了！頭髮一撮撮的的狂掉，整個身上都是頭髮，看了讓我好沮喪。經過兩天的狂掉，我想乾脆直接剃光好了，反正這是必然的命運。但是放射師不准，因為電療的模型已經定位，光頭會影響原本的定位，所以要我忍耐到電療結束。所現現在的我真的很像癩痢頭，頭髮稀稀疏疏，連我自己都快認不得自己了！所以我戴上頭巾，遮掩我超怪的頭！

不過現在開始想念光頭了，因為這樣稀疏的頭髮反而讓我更不方便。另外，可能因為生活規律、心情平靜吧，對光頭這件事好像也沒那麼排斥了，反正總是會發生，那就接受它吧！過去也不是沒有光頭的經驗，還不是不管其他人的眼光，就這樣到處趴趴走，也沒遇見太多難堪的事。而且重新長的頭髮又黑又亮，還有自然捲，我的美髮歷程又可以重新開展了！想到這邊就比較不擔心了，也覺得快樂許多，對於光頭的恐懼也沒了！就這樣開始我的光頭生活吧！

德珮論文筆記：置之死地而後生

從疾病開始～

從六月開始決定要動筆寫論文開始，我就陸陸續續寫了幾篇文章。有時候是聽對話錄音而撰寫的，有時是生活上偶發事件或想法而寫出來的。因此並非寫完一個主題再寫另一個主題，而是寫出了文章後，在把它放入適當的主題中。

因此雖然在研究方法中大致分了與疾病的關係、與家人的關係、與他人的關係、與社工專業的關係四大主題，以及與世界的關係、與死亡的關係兩個小主題。但是真正的主題浮現，卻要等到我文章全部呈現後才能確定。

但是無庸置疑的，與疾病的關係是我最主要的主題之一。這部分的主題出現了四篇之多，也較完整。


第一篇描述我發現我的癌症轉移到腦部，那是種挺可怕的感覺，從兩星期的生命到六個月以上的生命，我彷彿和死神打了個招呼，或是向閻羅王換取多一些的時間似的危險。但是這樣的經驗也讓我改變一些，至少更珍惜自己的身體，也發現自己生活的目標。


第一篇 20060705 ～置之死地而後生～

三年了，其實是四年！我2002年7月發現自己罹癌，惡性肉瘤轉移至肺部，進入和信治癌中心治療。2002年9月開始進行化療；2003年6月因為化療無效停止治療；2005年6月因為原發部位左邊臀部又長了一顆約10公分的腫瘤，因為壓迫到骨盆及神經痛到不行，因此進行電療（放射線治療），做了30次電療；2006年6月癌細胞轉移至腦部，並引發水腫，因此又進行腦部電療15次。

這四年來，身體斷斷續續的出現狀況，每出現一次就要進出醫院一陣子。這樣的生活持續了四年，除了治療外，我仍然試圖過著過去正常人般的生活，忙、亂、壓力、情緒不佳…，這樣的生活嚴重影響我的情緒以及身體。尤其是這半年，因為開店的壓力，這我整個人愁容滿面，一點也快樂不起來。從四月開始，頭持續的痛，只能用止痛藥壓抑。但是自己還是沒勇氣回醫院做檢查，就這樣拖了一個多月。五月中才下定決心去醫院做檢查，這一檢查不得了，原來癌細胞已經轉移至腦部，有兩顆比較大的腫瘤，還有很多小顆的腫瘤，並引發水腫，狀況還滿危急的！醫生要我馬上進行電療，我試圖想考慮不做，但是醫生不准，就是進行電療就對了！感謝醫生的堅持！我現在的狀況減緩不少，頭部不痛了，整個身體狀況也穩定了。這是那時候的我沒有想過的！

經歷了這場生死交關的考驗，我覺得我整個人變了！原來這麼接近死亡時真的會讓一個人改變！那時知道轉移至腦部時，老公問我接下來想過什麼樣的生活，我答不上來，只說想去玩吧！我不知道我要做什麼？好像只想等死！進行電療後，因為狀況比我想得輕鬆，身體狀況也穩定了，我才有時間來想我到底要過什麼樣的生活。我回想過去我的生活，因為經濟的壓力壓得我喘不過氣來，生活就是忙、盲、茫！雖然我的身體不好，但是我還是拿我的身體當正常人使用，結果真的用出問題。

這次我想開了！沒有健康的身體一切都免談！經過了這次狀況，我終於想通了，我要從調整我的生活步調開始，我開始靜下心來思考我到底要過什麼樣的生活，我發現我一直想過平靜、規律、穩定的生活，只是生活壓力、個人個性，讓我過去的生活就像陀螺一般的轉不停。雖然身邊有很多人提醒我，大家用了各種方法軟硬兼施要我好好照顧自己，但是我都只是聽聽，行為還是如常，也讓一堆人對我又氣又急，不知道到底要拿我怎麼辦。我的身體終於受不了了，乾脆用這麼強烈的手段來讓我大徹大悟。走過這樣生死交關的狀況後，我才能真正的改變！

從地獄爬到天堂後，我才知道自己過去多傻，固執的過著自以為是的生活，周遭人都看出來我的狀況不佳，但是我還是傻傻的過我自以為是的生活。直到身體給我一個超大警訊，讓我好好接近死亡的時候，我才領悟，我才知道過去的自己多笨，才心甘情願的改變。

現在的我過著自己想過的生活，穩定且規律，生活也有目標，身體狀況也穩定。我想這才是我要過的生活，而我也會這樣過下去。雖然不知道這樣的日子可以過多久，還是有復發的陰影在我心深處（雖然醫生說我治療後至少會活六個月以上！）。但是生活就是此時此刻，我會好好把握現在的幸福，好好的過我的生活囉！