第一章 第一節 研究緣起(5)：走回病友的身分、在專業與病友的兩端、在危險的平衡中

走回病友的身份

身體的警告來勢洶洶，我左邊臀部的腫瘤其實從去年底就開始長大了，但是我不在意。但它卻在我心情最低落的時候變本加厲的出現警告，我開始疼痛，那樣的痛是無時無刻的，就像是有一個東西一直刺著自己似的，我坐立難安，因為這樣的疼痛；我也無法思考任何事，因為疼痛如影隨形佔領了我每分每秒。我只能趴著、完全無法坐下；我只能和疼痛在一起，完全無法顧及外在的世界。就這樣，我又走回醫院了！

醫院好像是我的後勤部隊，當我身體沒事的時候，它就不會在我的生命中出現；當我的身體一出現狀況時，這個後勤部隊又理所當然的進入我的生命了！我找了我的血液腫瘤科醫生，他給了我止痛藥，要我去看放射科醫生，放射科醫生要我進行放射線治療，希望能讓腫瘤變小。就這樣，我又回到醫院，這次不是每週來，而是每天都要去醫院報到，因為放射線治療是天天做的，我好像在醫院上班，天天都要去報到打卡。

至於工作呢，也就停擺了。我無暇顧及到我的工作，因為現在最佔我的心思的是我的身體，當然Z單位的期中報告還是得交、帳還是要核，不過這些對我來說都已經不是挺重要的，我身體的疼痛佔去我大半的注意力。我又回到的病友的角色！

我彷彿又回到了那段做化療的日子，只是頭髮沒掉、白血球不會變低、整個人也不會太不舒服，不過我還是要每天去醫院報到，這讓我原本覺得自己已經逃離醫院，卻又因為病的侵襲灰頭土臉的回去。這樣的感覺有點尷尬，我想醫生一定覺得你還是逃不過我的手掌心吧！懷著這樣的心情，我的生活因為要去醫院報到而固定，沒有什麼要忙碌的，只有Z單位期中核銷及成果要擔心，因為那還是我要執行的工作。

但是相同的情境，因為自己身體的不是而有不同的心情，我一點也不在乎我的專業了，因為它在這裡一點也不重要了，重要的是我的疼痛、我的身體，因為它們無時無刻的提醒我，我是一個生病的人、我的身體出現了狀況、我一點也不像外表所見得那麼健康…這時候的我，又回到生病的角色。

雖然不希望生命中只有生病這件事，但是生病卻如影隨形的存在著。這樣的存在，想要忽視也很難，但是要清楚的看見它，卻又是一件挺痛苦的事。從去年到現在，我曾經一度忽視它的存在，別人對我身體的擔心我都一笑置之，因為我不想這麼清楚的看見它，我希望仍能保有除了生病的一點點空間。不過我的身體還是很有存在感的，因為疼痛，讓我不得不正視它，雖然刺眼，但是我還是得看見它的存在…


在專業與病友的兩端

經過了兩個月醫院上下班的生活後，我的治療告一段落了。就是說，我又回到了工作崗位、日常生活中。這次的我心境好像有點不同，我不會那麼逞強了，我也開始注意自己的身體對我的警告了！因為這樣的經歷，讓我又開始放鬆自己，開始到處去玩。我想趁著自己還能走、還能動的時候好好的對待自己，所以我到處去玩，至於工作，就讓它放在一邊吧！

不過好日子沒多久，年底快到了，因為上次的期中報告被Z單位海削了一頓，因為期中完全沒有專業人員的進入、整個方案的評估也不見蹤影。執行長在報告上被批評的一無是處，回來就要我好好的呈現成果，當然該邀請的專業人員，也在Z單位的壓力下引進了。但是仍然只鎖定在志工工作坊以及演講上，而我已經很滿意了。不過無形的壓力還是持續存在著，因為核銷的問題、因為引進專業人員的問題、因為申請經費的問題，我與H大吵了一架。我覺得沒有得到支持，而他覺得協會原本就不應該引進太多專業人員進入，因為要顧及到同修[9]的感受、協會的走向，但我說這是原本在提案時早該考慮到的問題，那現在我要怎麼對Z單位交代？因為這次的吵架，讓我澄清了一些問題，雖然最後Z單位的成果還是要提、帳還是要核銷掉，但是我越來越清楚自己在協會中到底能發揮什麼樣的功能與角色。

對於我而言，年底在協會的經歷就像是在病友與專業中間拔河，H說我苦、說因為我的病，讓他不敢再去申請經費；K要我好好的呈現方案，至少要有專業的水準，甚至要我再去提聯合勸募明年的方案…這兩個不同的聲音，好像都是針對我的另一個身份而發出的。而我自己在這樣兩種身份中徘徊，好像有了專業就不能有病友的角色；而當我是病友的時候，專業的身份又不會出現。是我故意讓這兩個角色在天平的兩端嗎？我其實並不清楚，我似乎覺得這兩種角色有很大的衝突及落差，尤其在這裡，我的病友角色以及專業角色經常是交替著出現的，而每次的出現，都讓我感覺得這兩個角色是不能共存的。

我開始想，難道只是因為生病，我的專業就被推到一邊了；難道只是因為我有著專業的身份，我就必須忽略我的病嗎？這兩者能不能共同存在著，而且是和平的相處著呢？還是因為我的某部分認知、潛意識有問題，所以害這兩個身份在我身上不能共存呢？有辦法讓它們和平共存嗎？或是尋求一個平衡就好了？


[9]同修為協會稱服務對象的稱呼，在A協會中，所有的服務對象彼此相稱師兄、師姐。但是A協會並無任何宗教信仰。


在危險的平衡中

我當然不希望生命中只有生病這件事，但是生病卻像一顆不定時的炸彈在我的身邊。我常常覺得自己像是走在高空的繩索上，一個不小心，就會摔得粉身碎骨。就像我的病，不知何時會惡化，而我又不甘於只是與疾病共存。生命中，除了生病之外，應該還有其他好玩的事吧！不過看著我的疾病與我的專業這樣勢不兩立，我又開始懷疑了，難道真的要爭個你死我活嗎？只是因為生病，我的人生就有這麼多的不同；只是因為生病，我的生命一定要因為生病而有那麼多挑戰嗎？只是因為生病，我真的就能寫出一本論文嗎？如果只是因為生病，我的生命就因為生病這件事完全被拉著走，我當然有點不甘心！生命中應該還有一些事，是值得我去參與、去付出、去實現的！生病只是一個提醒，提醒我要好好的關照自己、照顧自己。但是不可否認的，生病雖然讓我的生命完全不同了，但是也有好處啊！至少當我享受人生時，不會太有罪惡感；至少讓我寫論文時，不至於沒有東西寫；至少讓我進入了這麼一個特別的協會工作；至少生命中多了一些好朋友…這些都是生病所帶來額外的收穫！