第一章 第一節 研究緣起(1)：只是因為生病？、我生病了…

只是因為生病？

其實對我而言，生病、得癌症，並不是在我生涯規劃中的事，就像K[1]曾經在文章中說過，誰會把生病這件事放進生涯規劃中呢？只是因為生病，我的生命從此有了轉變，它變得一切都不在我的規劃中，原本的我只是要完成論文、拿到學位、好好工作、享受生活…但是生病這件事插了進來之後，我的生命彷彿就像是剩下一百天的樣子，我盡情的享受生命、論文也就有一搭沒一搭的進行，至於工作，就更不在我的規劃中了！
但是活了一陣子之後，發現享受生命這件事好像也不是盡情的玩就行了，總要認真的做點事，所以我還是回到學校了，還是想積極的把論文拼完，因為我不想讓自己的生命好像有點事沒完成，只是因為生病…

而工作呢，因為在生病的期間接觸到A協會[2]，因為認同他們的理念，所以就義不容辭當了志工。當外面所謂的專業體制要來「評鑑」時，或說是要揖注資源時，我因為有著外面認可的社工師執照，我也就「理所當然」的成為協會的一份子。原本是對這個機構有著高度的認同的我，卻因為披上所謂專業的外衣後，開始見到這個機構的矛盾。而我也因為病友與專業人員的雙重身份，對於這個所謂的民間機構、病友互助團體，也掙扎矛盾了起來。

這樣掙扎、矛盾的過程，似乎可以寫一篇論文。有些人當知道我是癌友的身份，又兼具社工師的角色時，總會說我可以把這樣的經驗寫下來，這一定會是一篇精彩的論文！但是天曉得，我其實並不想要這兩種身份的，我也從來不覺得我的論文可以寫出什麼太過驚天動地、感人肺腑的字句來。只是因為不小心生病了、不小心正在寫論文的階段、不小心有了社工師的執照，這一切的組合彷彿是理所當然形成了。

只是因為生病，我的生命因為這樣的衝擊而有所改變；只是因為生病，我自己的生涯規劃也跟著不同；只是因為生病，我的論文就呈現出現在這種樣貌；只是因為生病…

[1]是研究者所在之協助癌症病人團體之主要決策者之一
[2]為一個自發性協助癌症病友之團體，每日約有數十位病友到此團體接受日間照顧，活動包括旋轉氣功、各式身心靈課程或團體、病友間支持團體、讀書會…。讓癌友可以在這個地方安心生活，提升生活品質。


我生病了…

2002年對我而言是個充滿變化的一年，正當碩一唸完準備進入碩二實習時，我發現我得了惡性肉瘤，並且癌細胞已經轉移到肺部了。這樣的發現讓我從一個自以為健康的年輕人，轉變到一個癌症患者。

診斷出來之後，我開始尋遍各大醫院、諮詢各種不同的治療法。大部分的醫護人員只要看到我的病，都是搖頭嘆息，並告訴我的朋友及家人，這種癌症不好醫，並且很快就會惡化的。甚至有位護理師告訴我，要我做好住進安寧病房的心理準備。那時看見這麼多人對我的病情不樂觀，我真是心慌意亂，老覺得自己像是一轉眼就會離開這個人世。

那時我決定依循西醫正統的方式－作化學治療。化療的路是漫長且辛苦的，並且所有化療會有的症狀，我一樣也不缺，這痛苦的過程，曾讓我一度不想繼續下去，整個人也因為化學治療的摧殘而顯得病厭厭的。每次看著鏡中光頭的自己，都讓我不想面對。雖然在朋友面前還是強顏歡笑，讓大家覺得我其實適應得不錯，但是內心卻覺得空虛、無助、恐懼以及焦慮，這些情緒都被壓抑著，而我也不知道該如何將它釋放出來。

在那個時候我發現我變了，我以前是開朗、樂觀、充滿笑容，並且擁有很多朋友的人。但是自從我生病後，我迴避所有朋友的關心，甚至連電話也不接。因為我不知道該如何面對那些關懷的眼神、不知如何自在的讓別人看我的光頭、不知該如何描述我的病情，更不知要如何回應他們的擔心。這樣複雜的情緒，讓我變成一個不太會笑的人，雖然表面上裝做堅強、不在乎，但是其實內心卻是軟弱、恐懼的。

經過十個月共十四次的化療後，癌細胞仍然蔓延，這表示化療根本無效，因此醫生決定放棄積極性的治療，只讓我持續追蹤病情。

其實這樣的放棄，對醫生來說應該是很無力的，但我卻是竊喜的，因為整個治療過程中的痛苦，讓我根本不想活下去，也不知道活下去到底有什麼意義。這樣的無力感，我想是讓我的治療無法繼續下去的最重要的因素吧！因為連自己都不想活了，那做治療又有什麼用呢？